Herzlich willkommen beim Klinischen Krebsregister Niedersachsen!

Wir danken ganz herzlich der Deutschen Krebshilfe dafür, dass sie den Auf- und Umbau der klinischen Krebsregistrierung in Deutschland mit insgesamt 7,2 Millionen Euro unterstützt. Der anteilige Investitionskostenzuschuss für Niedersachsen beträgt 413.921 Euro.

Seit dem 01.07.2018 gilt eine generelle Meldepflicht für Krebs in Niedersachsen.

Gemeldet wird über das webbasierte Melderportal. Es wurde von insgesamt acht Bundesländern in einem Kooperationsverbund gemeinsam entwickelt und wird laufend weiter ausgebaut.

„Register sind kein Selbstzweck, sondern haben ein klares Ziel: Sie sollen die Versorgung von Krebskranken qualitativ verbessern."

Dr. Doris Pfeiffer | Vorstandsvorsitzende des GKV-Spitzenverbandes

Dr. Martin Burmester, Vinzenzkrankenhaus Prostatakarzinomzentrum, Zentrumskoordinator, Chefarzt, Facharzt für Urologie

„Wir brauchen dringend belastbare Daten jenseits der Hochglanzprospekte der zweifelsohne wichtigen Arbeit und Innovationskraft der Pharmaindustrie. Ein von uns Ärzten motiviert gepflegtes Krebsregister wird uns in Zukunft wertvolle Hinweise zur onkologischen Therapierealität unserer Patienten geben.“

„Klinische Krebsregister leisten Wesentliches darin, die Versorgungsrealität zu erkennen und weiter zu verbessern.“

Prof. Dr. Claus-Henning Köhne, Klinikum Oldenburg | Uniklinik für Innere Medizin, Onkologie und Hämatologie

Helmut A. Kurtz, Vorsitzender des Regionalverbandes Prostatakrebs | Selbsthilfe Niedersachsen

„Daten nicht nur sammeln, sondern auch auswerten“ - fordert die Selbsthilfe. „Aus unserer Sicht ist das KKN der Beginn zur Verbesserung der Behandlungsqualität.“
Aktuelles

NEU Wir haben für Sie ein zweiseitiges Dokument zusammengestellt, das die Bedeutung von immer wiederkehrenden Symbolen im Melderportal und die Statusangaben der Meldungen erklärt.

NEU Die Verordnung über das Verfahren zur Übermittlung von Daten zum Zweck der Zertifizierung und Rezertifizierung von Zentren der onkologischen Versorgung und zur Anerkennung als kooperierende Einrichtung durch das KKN (kurz: KKN-Datenübermittlungsverordnung KKN-DÜVO) ist in Kraft getreten.

Für Ärzte

NEU Die Pflichtfelder zu den Meldeanlässen können Sie jetzt als Dokument herunterladen.

Die Folien der erweiterten Melderschulung vom 13.02.2019 können Sie hier herunterladen.

Das KKN setzt die Fortbildungsveranstaltung Melderschulung fort: Lesen Sie weitere Informationen dazu hier. Auch die Termine stehen fest; melden Sie sich an - wir freuen uns auf Sie und den Austausch mit Ihnen. Die nächste Basis-Melderschulung findet am 26.06.2019 in Hannover statt. Hier können Sie sich anmelden.

Für Patienten

Als betroffene Person haben Sie einen/ein

  • Anspruch auf Information
  • Recht auf Widerspruch und
  • Recht auf Auskunft.

Weitere Informationen finden Sie unter dem Menüpunkt Patienten.

Melderportal Login

Zu Ihrer Unterstützung haben wir folgende Anleitung zur Registrierung im Melderportal zusammengestellt.

Häufige Fragen von Ärztinnen/Ärzten

Ab wann muss ich an das KKN melden?

Mit Beginn der Registrierung und des Echtbetriebes am 01.07.2018 entfällt die Tumordokumentation, die bislang über ONkeyLINE bei der KVN gepflegt wurde.

Es gilt grundsätzlich, dass jede Ärztin/jeder Arzt und jede Zahnärztin/jeder Zahnarzt, die/der in der onkologischen Versorgung tätig ist, das heißt entweder eine bösartige Tumorerkrankung einschließlich Frühstadien oder eine gutartige Tumorerkrankung des zentralen Nervensystems diagnostiziert, behandelt oder eine Statusänderung im Verlauf inklusive Tod durch die Tumorerkrankung diagnostiziert, meldepflichtig ist. Gemeldet wird über das webbasierte Melderportal. Um das Melderportal nutzen zu können, müssen Sie sich dort zunächst einmal registrieren lassen.

Antworten zu ONkeyLINE

ONkeyLINE, das Tumordokumentationssystem der KVN, wurde mit dem Start des Echtbetriebes des KKN am 01.07.2018 eingestellt.

Dokumentationsbögen mit einem Diagnose-, Untersuchungs-, Behandlungsdatum, welches im 3. Quartal 2018 liegt, sind seit dem 01.07.2018 in ONkeyLINE nicht mehr absendbar.

Dokumentationsbögen, die einen vor dem 01.07.2018 aufgetretenen Anlass betreffen, konnten noch bis zum 25.08.2018 übersandt und wie gewohnt vergütet werden.

Die KVN hat seit Mitte März 2019 einen neuen Webauftritt, wo nur noch aktuelle Anwendungen der KVN aufgeführt sind. Das bedeutet auch, dass ONkeyLINE über das KVN-Portal nicht mehr erreichbar ist.

Für Rückfragen zu ONkeyLINE wenden Sie sich bitte an die Mitarbeiterinnen/Mitarbeiter der KVN entweder unter der Telefonnummer 0511 380-4800 oder per E-Mail info@kvn.de.

Warum besteht neben der Meldepflicht noch eine Meldeberechtigung?

Um seine grundlegenden Aufgaben noch besser zu erfüllen, benötigt das KKN auch solche Angaben zu der Erkrankung, für die eine Meldeberechtigung, aber keine Meldepflicht vorliegt. Dies gilt z. B., wenn der Erkrankungsfall im Rahmen einer Tumorkonferenz erörtert wurde, aber auch für Nachsorgeuntersuchungen, die bei der Patientin/dem Patienten Tumorfreiheit bestätigen.

Solche Daten sind für die weiteren Auswertungen sehr wichtig, weil vor allem Verlaufsdaten für die Beurteilung der Behandlungsqualität entscheidend sind. Hier besteht keine Meldepflicht; Sie als behandelnde Ärztin/ behandelnder Arzt dürfen dem KKN diese Daten jedoch mit der schriftlichen Einwilligung der Patientin/des Patienten übermitteln.

Wichtig: Für die Verarbeitung von Daten, die der Meldepflicht unterliegen, ist keine Einwilligung der betroffenen Person, sondern lediglich die Information durch eine Melderin/einen Melder erforderlich.

Das Einwilligungsformular für die Übermittlung von Daten mit Meldeberechtigung finden Sie am Ende des Patienteninformationsflyers.

Haben Radiologen/Strahlentherapeuten auch eine Meldepflicht?

Radiologen unterliegen wie alle anderen Ärztinnen/Ärzte der Meldepflicht, wenn bei ihnen meldepflichtige Anlässe auftreten.

Dieses ist beispielsweise der Fall, wenn im Rahmen einer diagnostischen Bildgebung auch eine Biopsie entnommen wird und das Ergebnis der histologischen Untersuchung sowie die sich daraus ergebenden therapeutischen Maßnahmen dann mit der Patientin/dem Patienten besprochen werden (z. B. Mammographie-Screening).

Auch Rezidive oder Metastasen wären dann als therapierelevante Statusänderung meldepflichtig, wenn die in der Regel histologische Sicherung durch die Radiologin/den Radiologen erfolgt und das Ergebnis mit der Patientin/dem Patienten auch bezüglich der Therapieoptionen besprochen wird.

Des weiteren sind Radiologen für therapeutische Maßnahmen, wie z. B. Chemoembolisationen oder Coils zur interventionellen Therapie von Metastasen meldepflichtig.

Eine reine diagnostische Bildgebung zieht in der Regel keine Meldepflicht nach sich, weil die Befunde erst von der behandelnden Ärztin/vom behandelnden Arzt in der Gesamtschau mit allen anderen Befunden einschließlich der histologischen Sicherung zu einer Diagnose führt.

Ist es möglich, die Meldefrist zu verlängern?

Nein. Die kurze Meldefrist stellt für alle Beteiligten eine Herausforderung dar. Leider sieht das Gesetz über das Klinische Krebsregister Niedersachsen | GKKN keine Verlängerung der Meldefrist vor.

Bitte beachten Sie aber, dass die Meldefrist erst mit dem Bekanntwerden des Meldeanlasses bei Ihnen, also erst bei Vorliegen aller relevanten Informationen beginnt und, dass nur Meldeanlässe nach dem 01.07.2018 die Meldepflicht auslösen.

Mit welchen Konsequenzen habe ich zu rechnen, wenn ich nicht melde?

Wenn Sie trotz bestehender Meldepflicht nicht an das KKN melden, handeln Sie ordnungswidrig. Weitere Details dazu können Sie in § 32 GKKN nachlesen.

Welchen Nutzen habe ich von der Meldung an das KKN?

Indem der Erkrankungs- und Behandlungsverlauf lückenlos erfasst wird, erhalten Sie ein vollständiges Bild über Erkrankungsdaten zu Ihrer jeweiligen Tumorpatientin/Ihrem jeweiligen Tumorpatienten; Sie sind also ausführlich informiert. Die Datenbank soll es Ihnen langfristig ermöglichen, von erfolgreichen Therapiemethoden zu erfahren und Ihre konkreten Therapiemaßnahmen auf die Eintragungen im Krebsregister abzustimmen.

Bitte beachten Sie jedoch Folgendes: Das KKN verfügt über keine Primärdaten und es darf keine Therapieentscheidung allein auf Grund von Krebsregisterdaten getroffen werden. Die Datenbank dient insgesamt der Verbesserung der medizinischen Behandlung von Patientinnen/Patienten – somit auch Ihrer Patientinnen/Patienten.

Durch die lückenlose Erfassung entsteht auf lange Sicht eine Datenbank, die als Grundlage für eine transparente und sektorenübergreifende Darstellung der onkologischen Versorgungsqualität auf Landes- und auf Bundesebene dienen soll. Die Daten ermöglichen, die Qualität der individuellen Krebstherapie besser beurteilen zu können.

Sie tragen mit Ihrer Dokumentation dazu bei, die Behandlungsqualität der Patientinnen/Patienten im Verlauf beurteilen und bei Defiziten Verbesserungen anstoßen zu können. Gerade in der Krebstherapie sind Leitlinien und Erfahrungswerte besonders wichtig; diese zu erfahren, ist nur möglich, wenn das Krebsregister die Versorgungsrealität in der Region wiederspiegelt. Die Daten des Krebsregisters fördern somit die interdisziplinäre, direkt patientenbezogene Zusammenarbeit bei der Krebsbehandlung und tragen dazu bei, Qualitätsdefizite in der onkologischen Versorgung zu erkennen und zu beseitigen.

Wer ist meldepflichtig im Krankenhaus?

Grundsätzlich ist jede Ärztin/jeder Arzt meldepflichtig. In Krankenhäusern nimmt in den jeweiligen Krankenhausabteilungen die Chefärztin/der Chefarzt die organisatorische Gesamtverantwortung wahr; sie/er ist auch dafür verantwortlich, dass alle meldepflichtigen Anlässe gemeldet werden. Sie/er kann eine weitere Benutzerin/einen weiteren Benutzer mit der Übermittlung der Meldungen beauftragen, bleibt jedoch für den Inhalt und die Erfüllung der Meldepflicht bzw. Meldeberechtigung verantwortlich.

Die Meldepflicht kann einer kooperierenden Einrichtung übertragen oder bei mehreren Meldepflichtigen in einer Institution durch eine zu benennende Person erfüllt werden.

Im stationären Bereich reicht es demnach aus, wenn die/der für eine Abteilung verantwortliche Chefärztin/Chefarzt sich im Melderportal registriert. Weitere Ärztinnen/Ärzte innerhalb der Abteilung können von der verantwortlichen Person als weitere Benutzerin/Benutzer angelegt werden.

Zugänge für Dokumentationskräfte und für weitere Ärztinnen/Ärzte innerhalb einer Abteilung im stationären Bereich können erst nach Mitteilung der Melder-ID von den verantwortlichen Ärztinnen/Ärzten registriert werden.

Die epidemiologische Meldepflicht wird durch die Meldung an das KKN im Regelfall mit erfüllt.

Wer ist meldepflichtig im ambulanten Bereich?

Jede Ärztin/jeder Arzt und jede Zahnärztin/Zahnarzt ist meldepflichtig, wenn sie/er in der onkologischen Versorgung tätig ist. Dieses schließt bösartige Tumorerkrankungen einschließlich Frühstadien und gutartige Tumorerkrankungen des zentralen Nervensystems ein. Im ambulanten Bereich muss sich jede Ärztin/jeder Arzt und jede Zahnärztin/jeder Zahnarzt, die/der in Niedersachsen tätig ist, persönlich als Melderin/Melder registrieren; eine Übernahme früherer Registrierungen für ONkeyLINE ist leider nicht möglich.

Die Meldepflicht kann im vertragsärztlichen Bereich auch einer kooperierenden Einrichtung übertragen oder bei mehreren Meldepflichtigen z. B. in einer Gemeinschaftspraxis oder einem MVZ durch eine zu benennende Person erfüllt werden.

Zugänge für Dokumentationskräfte im ambulanten Bereich können erst nach Mitteilung der Melder-ID von den verantwortlichen Ärztinnen/Ärzten registriert werden.

Wie werden die Meldungen vergütet?

Die Vergütung der Meldungen und Dokumentationen ist bundeseinheitlich geregelt und gilt für jedes Bundesland beziehungsweise jedes einzelne klinische Krebsregister gleich.

Die Höhe der Meldevergütung wurde im Februar 2015 im Rahmen eines Schiedsverfahrens in folgendem Dokument festgelegt: Vereinbarung über die Meldevergütungen für die Übermittlung klinischer Daten an klinische Krebsregister nach § 65c Absatz 6 Satz 5 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch, Krebsregister-Meldevergütung-Vereinbarung vom 15. Dezember 2014 zwischen dem GKV-Spitzenverband, der Deutschen Krankenhausgesellschaft, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung und der Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung.

Die Meldevergütung wird als Aufwandsentschädigung gewährt. Das Klinische Krebsregister Niedersachsen muss für die Meldevergütung in Vorleistung treten und bekommt die Beträge von den Krankenkassen und Beihilfeträgern erstattet.

Hier gelangen Sie zu der Meldevergütungstabelle

Muss ich die Patientin/den Patienten über die Meldung an das KKN informieren? Auch dann, wenn sie/er bereits von einer anderen Einrichtung/einer anderen Ärztin/einem anderen Arzt oder einer anderen Zahnärztin/einem anderen Zahnarzt über die Meldung informiert wurde?

Eine Einwilligung der Patientin/des Patienten ist bei meldepflichtigen Anlässen nicht erforderlich – hier genügt eine Information durch die behandelnde Ärztin/den behandelnden Arzt oder Zahnärztin/Zahnarzt. Für die Übermittlung von Daten zu Anlässen mit Meldeberechtigung ist allerdings eine Einwilligung der Patientin/des Patienten erforderlich. Zu Ihrer Unterstützung steht Ihnen hierfür eine Patienteninformation zur Verfügung.

Die Dokumentation der Patienteninformation und der Einwilligung für die Übermittlung von Daten zu Meldeanlässen mit Meldeberechtigung erfolgt bei der behandelnden Ärztin/dem behandelnden Arzt oder bei der Zahnärztin/dem Zahnarzt.

Wo erhalte ich das Patienteninformationsblatt?

Die Patienteninformationen können Sie entweder hier als PDF herunterladen und ausdrucken oder Exemplare über das Bestellformular bestellen, falls Sie welche in Ihrer täglichen Arbeit brauchen. Bestandteil der Patienteninformation ist auch die Einwilligungserklärung der Patientin/des Patienten für Daten, die mit Meldeberechtigung gemeldet werden können.

Kann die Patientin/der Patient der Datenübermittlung widersprechen?

Die Patientin/der Patient kann der Speicherung und Verarbeitung der medizinischen Daten nicht widersprechen. Ein Widerspruchsrecht ist gesetzlich jedoch für die Entschlüsselung der Personendaten vorgesehen. Legt eine Patientin/ein Patient hiergegen Widerspruch ein, gilt dieser für beide Krebsregister, das EKN und das KKN. Im EKN ist die Entschlüsselung der Personendaten danach grundsätzlich nicht mehr möglich. Im KKN darf dies laut Gesetz nur noch zur sicheren Zuordnung der Meldungen zu einer betroffenen Person, zur Auskunftserteilung an die Patientin/den Patienten und zur Korrektur der Identitätsdaten sowie zur Abrechnung mit den Krankenkassen vorgenommen werden. Eine spätere Kontaktaufnahme des EKN oder KKN zur Patientin/zum Patienten (z. B. für Studien oder Cluster-Analysen) ist infolgedessen ausgeschlossen.

Diesen Widerspruch kann die Patientin/der Patient direkt im Informationsgespräch oder auch später einlegen und (nur für das KKN) auch wieder zurücknehmen. Auf den Internetseiten des KKN und des EKN steht dafür ein Formular zur Verfügung, das die Patientin/der Patient zusammen mit der Kopie der Vorder- und Rückseite des gültigen Personalausweises per Post dorthin senden kann.

Der Widerspruch einer/eines Betroffenen ist dem Krebsregister auch ohne Meldung unverzüglich mitzuteilen.

Häufige Fragen von Patientinnen/Patienten

Welchen Nutzen habe ich vom KKN?

Für Sie als Betroffene/Betroffenen zeigt sich der konkrete Nutzen darin, dass Ihre behandelnde Ärztin/Ihr behandelnder Arzt oder behandelnde Zahnärztin/behandelnder Zahnarzt einen immer aktuellen Überblick über Ihre Therapie und deren Ergebnisse hat. Mit den Informationen ist es möglich, die Qualität Ihrer Behandlung insgesamt besser zu beurteilen und zu verbessern.

Indem Sie ferner zulassen, dass auch Daten in Situationen, für die keine Meldepflicht, jedoch eine Meldeberechtigung der Ärztin/des Arztes oder der Zahnärztin/des Zahnarztes vorliegt, unterstützen Sie sowohl die Arbeit des Krebsregisters als auch die Ihrer Ärztinnen/Ärzte und Zahnärztinnen/Zahnärzte. Ihre Patientendaten sind ein wertvolles Instrument zur Qualitätssicherung der Behandlung.

Durch die geplante schnelle Rückspiegelung der Behandlungsqualität kann Ihre Ärztin/Ihr Arzt sowie Ihre Zahnärztin/Ihr Zahnarzt zudem erkennen, wo sie/er eventuell Defizite hat und was andere Kolleginnen/Kollegen vielleicht besser machen. Die Grundlage für diese Vorgehensweise sind eine gute Datenqualität und eine möglichst vollzählige Erfassung – und dazu zählen auch Ihre Daten.

Sie als Tumorpatientin/Tumorpatient können mit Ihren Daten aber auch anderen Betroffenen helfen, einer Krebserkrankung besser vorzubeugen oder eine bessere Früherkennung angeboten zu bekommen. Dies geschieht dadurch, dass Ihre Daten für wissenschaftliche Forschung zu Krankheitsursachen oder zur Qualitätsverbesserung von Früherkennungsprogrammen verwendet werden dürfen.

Warum besteht neben der Meldepflicht noch eine Meldeberechtigung?

Um seine grundlegenden Aufgaben noch besser zu erfüllen, benötigt das KKN auch solche Angaben zu Ihrer Erkrankung, für die eine Meldeberechtigung, aber keine Meldepflicht vorliegt. Dies gilt z. B., wenn Ihr Erkrankungsfall im Rahmen einer Tumorkonferenz erörtert wurde, aber auch für Nachsorgeuntersuchungen, die bei Ihnen Tumor-freiheit bestätigen.

Solche Daten sind für die weiteren Auswertungen sehr wichtig, weil vor allem Verlaufsdaten für die Beurteilung der Behandlungsqualität entscheidend sind. Hier besteht keine Meldepflicht; Ihre behandelnde Ärztin/Ihr behandelnder Arzt oder Ihre behandelnde Zahnärztin/Ihr behandelnder Zahnarzt darf uns diese Daten jedoch mit Ihrer schriftlichen Einwilligung übermitteln.

Das KKN bittet Sie deshalb um Unterstützung und Ihre Einwilligung.

Das Einwilligungsformular finden Sie am Ende des Patienteninformationsflyers.

Sind meine Daten beim KKN sicher?

Ihre Frage ist gerade in Zeiten häufiger Datenskandale – auch wenn diese keinen unmittelbaren Bezug zu Gesundheitsdaten haben – nachvollziehbar und vollkommen verständlich. Das KKN und die Versorgungsforschung sind langfristig auf die vollzählige Erfassung von Patientendaten angewiesen.

Das KKN stellt mit einem sorgfältig ausgearbeiteten und gut dokumentierten Datenschutzkonzept zunächst einmal Transparenz her. Die räumliche und organisatorische Trennung des Krebsregisters in den Vertrauensbereich und den Registerbereich ist eine weitere Schutzmaßnahme und soll vor Datenmissbrauch schützen. Außerdem verhindern Verschlüsselungsverfahren und gesicherte Netze den unerlaubten Zugriff auf die im Krebsregister gespeicherten Daten durch Dritte.

Welche Daten werden von mir gespeichert?

Nach § 65c SGB V unterliegen Ärztinnen/Ärzte sowie Zahnärztinnen/Zahnärzte der gesetzlichen Meldepflicht; diese bezieht sich auf die Erfassung der medizinischen Daten zu Ihrer Krebserkrankung. Der Umfang der zu meldenden Informationen wurde bundesweit einheitlich festgelegt und beinhaltet:

  1. Angaben zur meldenden Einrichtung
  2. Angaben zur Person
  • Name(n)
  • Geschlecht
  • Anschrift
  • Geburtsdatum
  • Krankenversicherungsdaten
  1. Medizinische Angaben zum Tumor, insbesondere
  • Diagnose, Histologie, Lokalisation und Ausbreitung des Tumors
  • Diagnosedatum
  • Art der Diagnosesicherung
  • Art, Beginn, Dauer, Nebenwirkungen und Ergebnis der Therapie
  • Krankheitsverlauf
  • Vitalstatus

Die ausschließlich auf die Krebserkrankung bezogenen klinischen Angaben werden im KKN für Auswertungszwecke gespeichert. Ohne diese könnte das KKN seinen gesetzlich vorgeschriebenen Aufgaben nicht nachkommen, nämlich verlässliche Aussagen über das Auftreten von Krebserkrankungen und die Versorgung der onkologischen Patientinnen/Patienten zu treffen.

Der Gesetzgeber verlangt eine möglichst vollzählige Erfassung der medizinischen Daten. Um die Vollzähligkeit zu erreichen, muss das KKN den Zielwert von ≥ 90 Prozent an Registrierungen leisten. Das ist sinnvoll, denn, wenn weniger als 90 Prozent und nur ein Teil der Krebserkrankungen und deren Therapien gemeldet werden würden, würde das ein falsches Gesamtbild widerspiegeln – und sich gleichzeitig negativ auf die Erforschung und Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten auswirken.

Bei einem Widerspruch ist es nicht möglich, Sie zu kontaktieren, um Ihr Einverständnis zur Teilnahme an Forschungsprojekten für die Entwicklung neuer Therapiemethoden und an Befragungsstudien zur Lebensqualität von Krebspatienten einzuholen; weil Ihre Patientendaten nicht dechiffriert werden dürfen.

Wie kann ich erfahren, ob und was über mich im KKN gespeichert wurde?

Sie haben als betroffene Person ein Recht auf Auskunft. Sie können jederzeit erfragen, ob und welche Eintragungen zu Ihrer Person in den jeweiligen Krebsregistern gespeichert sind.

Für die Auskunftserteilung über Ihre gespeicherten Daten ist ein vorgegebenes Formular vollständig auszufüllen und bei einer/einem Ihrer behandelnden Ärztinnen/Ärzten oder bei einer/einem Ihrer behandelnden Zahnärztinnen/Zahnärzten abzugeben. Die Auskunft erfolgt nach der Rückmeldung aus dem KKN auch über Ihre Ärztin/Ihren Arzt oder Ihre Zahnärztin/Ihren Zahnarzt.

Das Auskunftsformular ist auf den Internetseiten des jeweiligen Registers verfügbar; die Auskunft ist für Sie kostenfrei.

Welche Rechte habe ich?

Als betroffene Person haben Sie einen/ein

  • Anspruch auf Information
  • Recht auf Widerspruch und
  • Recht auf Auskunft.

Ihr Anspruch auf Information bedeutet, dass Sie von Ihren behandelnden Ärztinnen/Ärzten sowie Zahnärztinnen/Zahnärzten über die Meldung an das KKN und EKN, deren Inhalt und Ihr Widerspruchsrecht informiert werden müssen.

Ihre Ärztin/Ihr Arzt sowie Ihre Zahnärztin/Ihr Zahnarzt ist verpflichtet, alle Krebserkrankungen und gutartigen Hirntumore zu melden. Medizinische Daten zu Ihrer Erkrankung werden in jedem Fall gespeichert, damit die Krebsregister (KKN und EKN) ihre grundlegenden Aufgaben erfüllen können. Ist die Wiederherstellung Ihrer persönlichen Daten möglich, kann ein Krebsregister für Studien oder zur Klärung einer regionalen Krebshäufung mit Ihnen Kontakt aufnehmen.

Sie können jedoch auch Widerspruch einlegen. Der Widerspruch gilt für beide Krebsregister. Im EKN ist die Entschlüsselung Ihrer Personendaten danach grundsätzlich nicht mehr möglich. Im KKN darf dies laut Gesetz nur noch zur sicheren Zuordnung der Meldungen zu einer betroffenen Person, zur Auskunftserteilung an Sie und zur Korrektur der Identitätsdaten sowie zur Abrechnung mit den Krankenkassen vorgenommen werden. Eine spätere Kontaktaufnahme des EKN oder KKN zu Ihnen (z. B. für Studien oder Cluster-Analysen) ist infolgedessen ausgeschlossen.

Diesen Widerspruch können Sie bei jeder Ärztin/jedem Arzt sowie jeder Zahnärztin/jedem Zahnarzt direkt im Informationsgespräch oder auch später einlegen und (nur für das KKN) auch wieder zurücknehmen. Wollen Sie den Widerspruch unmittelbar bei den Krebsregistern einlegen, steht Ihnen auf den Internetseiten des KKN und des EKN ein Formular zur Verfügung, das Sie zusammen mit der Kopie der Vorder- und Rückseite Ihres gültigen Personalausweises per Post dorthin senden.

Schließlich haben Sie ein Recht auf Auskunft gegenüber dem EKN und dem KKN. Sie können jederzeit erfragen, ob und welche Eintragungen zu Ihrer Person in einem der Krebsregister gespeichert sind.

Dafür müssen Sie das Auskunftsformular vollständig ausfüllen, unterschreiben und bei einer oder einem der behandelnden Ärztinnen/Ärzte sowie Zahnärztinnen/Zahnärzte abgeben. Diese oder dieser sendet das Formular ein und informiert Sie dann über die Rückmeldung aus den Krebsregistern. Das Auskunftsformular ist auf den Internetseiten des jeweiligen Registers verfügbar; die Auskunft ist für Sie kostenfrei.

Was ist ein klinisches Krebsregister?

Ein klinisches Krebsregister ist keine reine Datenbank. Klinische Krebsregister sind fachlich unabhängige Einrichtungen, die alle wichtigen Daten, die im Verlauf einer Krebsbehandlung anfallen, erfassen, auswerten und an die Leistungserbringer zurückmelden. Sie nehmen die Versorgung der […] Patienten durch einzelne Leistungserbringer im ambulanten und stationären Sektor in den Blick. Ihre Arbeit soll Optimierungspotentiale aufdecken und Qualitätsverbesserungen anstoßen.
Quelle: Amtliche Begründung § 65c SGB V

Klinische Krebsregistrierung ist eine Form der medizinischen Dokumentation. Betrachtet wird dabei der gesamte Erkrankungsverlauf einer Patientin/eines Patienten von der Diagnose über die einzelnen Therapieschritte bis zum Ende der Nachsorge oder bis zum Tod – einschließlich auftretender Rückfälle und Metastasen sowie dazugehöriger Sekundärtherapien.

Warum gibt es zwei Landeskrebsregister?

Aufgaben und Ziele des epidemiologischen und des klinischen Krebsregisters unterscheiden sich:

Das EKN beobachtet seit 2000 als bevölkerungsbezogenes Krebsregister das Auftreten von Krebserkrankungen in Bezug auf die regionale und zeitliche Verteilung in Niedersachsen. Dadurch können auffällige Häufungen (Cluster) festgestellt und die zuständigen Gesundheits-behörden bei örtlichen Untersuchungen unterstützt werden. Auf dieser Grundlage kann auch die Planung von Gesundheitseinrichtungen vorausschauend erfolgen. Daten des EKN helfen bei der Bewertung und Verbesserung von Maßnahmen zur Prävention und Früherkennung (z. B. beim Mammographie-Screening) sowie bei genehmigten wissenschaftlichen Untersuchungen (z. B. Ursachenforschung).

Das KKN ist als behandlungsortbezogenes Register Ende 2017 neu gegründet worden und sammelt über ein elektronisches Melderportal Daten zur Diagnose, zur Behandlung und zum Verlauf von Krebserkrankungen und gutartigen Hirnturmoren, wertet die Daten aus und meldet sie an die Leistungserbringerinnen und Leistungserbringer zurück. Ihre behandelnden Ärztinnen/Ärzte sowie Zahnärztinnen/Zahnärzte können über das Melderportal die zu Ihrer Erkrankung gespeicherten Daten einsehen und nutzen, z. B. wenn Ihr Fall in einer Tumorkonferenz erörtert werden soll. Das KKN stellt den Meldenden auch Auswertungen zur Qualitätssicherung der Behandlung zur Verfügung.

Vorteile für Ärztinnen/Ärzte

Ärztinnen/Ärzte können ihre konkreten Therapiemaßnahmen auf die Eintragungen im Krebsregister abstimmen und die Datenbank dient der Verbesserung der medizinischen Betreuung der Patientinnen/Patienten.

Was bedeutet das konkret? Klinische Krebsregister

  • unterstützen eine leitliniengerechte Patientenversorgung
  • ermöglichen eine Beurteilung der Qualität der individuellen Krebstherapie
  • fördern die interdisziplinäre, direkt patientenbezogene Zusammenarbeit bei der Krebsbehandlung in der Region und
  • tragen dazu bei, Qualitätsdefizite in der onkologischen Versorgung zu erkennen und zu beseitigen.

All diese Erkenntnisse aus der klinischen Krebsregistrierung bilden schließlich auch die Grundlage für eine transparente und sektorenübergreifende Darstellung der onkologischen Versorgungsqualität auf Landes- und auf Bundesebene.

Vorteile für Patientinnen/Patienten

Die onkologische Versorgung kann durch klinische Krebsregister transparenter gemacht werden; dies lässt sich aus den Erfahrungen anderer klinischer Krebsregister gut belegen. Daher hat eine – wie gesetzlich angestrebt – flächendeckende, bundesweit umgesetzte und miteinander verknüpfbare klinische Krebsregistrierung das Potenzial, die onkologische Versorgung landesweit messbar zu verbessern.

Was bedeutet das im konkreten Fall für Betroffene?

  • Für die wichtigsten Krankheitsbilder existieren evidenzbasierte Leitlinien.
  • Jede Patientin/jeder Patient erhält die notwendige Therapie nach dem aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstand.
  • Es gibt einen fachgebietsübergreifenden Austausch über die beste therapeutische Maßnahme im Einzelfall.
  • Leistungserbringer sind daran interessiert, stetig besser zu werden und sich im Vergleich untereinander zu messen.

Patientinnen/Patienten können sich einrichtungsbezogen über die Qualität der Versorgung informieren.

Kooperationen

Der aus der klinischen Krebsregistrierung erhoffte Nutzen hängt nicht unerheblich davon ab, dass klinische Krebsregister flächendeckend und nach standardisierten Grundsätzen arbeiten. Aus diesem Grund haben sich inzwischen mehrere klinische Krebsregister aus verschiedenen Bundesländern zu einem Kooperationsverbund zusammengeschlossen. Ziel ist es, alle Entwicklungsarbeiten am technischen Tool des Melderportals zu kanalisieren und zu vereinheitlichen sowie die Entwicklungskosten gemeinsam zu tragen.

Um weitere Synergien zu nutzen, arbeiten die klinischen Krebsregister eng zusammen und haben die § 65c-Plattform gegründet. Regelmäßig kommen Vertreterinnen/Vertreter der klinischen Krebsregister nach KFRG hier zusammen und stimmen sich ab. In verschiedenen Arbeitsgruppen werden wichtige Themen diskutiert und Vorgehen harmonisiert. Damit die Plattform und ihre Mitglieder nach außen sichtbar werden, wurde auch eine Koordinierungsstelle eingerichtet; diese hat ihren Sitz in Sachsen-Anhalt.

Bei der Konzeption und dem Aufbau des KKN wurde auch auf eine enge Kooperation mit dem EKN geachtet, damit für die meldenden Ärztinnen/Ärzte und Zahnärztinnen/Zahnärzte möglichst effiziente gemeinsame Meldestrukturen genutzt werden können. Genauso wichtig ist es, dass die Auswertungen zum landesweiten Krebsgeschehen zukünftig abgestimmt erfolgen.