Medizinische Daten zu Ihrer Erkrankung werden in jedem Fall gespeichert, damit die Krebsregister ihre grundlegenden Aufgaben erfüllen können.
Ihre Ärztin/Ihr Arzt oder Ihre Zahnärztin/Ihr Zahnarzt ist verpflichtet, alle Krebserkrankungen einschließlich ihrer Frühstadien und gutartigen Hirntumoren zu melden. Ihre Daten sind nach der Auswertung eine wichtige Grundlage für konkrete Taten, nämlich für die Krebsbekämpfung – für Sie selbst und insbesondere für zukünftige Krebspatientinnen/Krebspatienten.
Ihre behandelnde Ärztin/Ihr behandelnder Arzt – ob stationär oder ambulant – wird vom KKN unterstützt, indem es zusammenfassende Berichte über den Erfolg aller durchgeführten Behandlungen bei allen Krebspatientinnen/Krebspatienten zur Verfügung gestellt bekommt. Die Ärztinne/Ärzte können auf dieser Grundlage mit ihren ärztlichen Kolleginnen/Kollegen besprechen, welche Untersuchungen am besten geeignet sind und wie die optimale Therapie aussehen sollte.
Der Umfang der zu meldenden Informationen wurde bundesweit einheitlich festgelegt:
1. Angaben zur meldenden Einrichtung
2. Angaben zur Person (Identitätsdaten)
– Name(n)
– Geschlecht
– Anschrift
– Geburtsdatum
– Krankenversicherung
3. Medizinische Angaben zum Tumor, insbesondere
– Diagnose, Histologie, Lokalisation und Ausbreitung des Tumors
– Diagnosedatum
– Art der Diagnosesicherung
– Art, Beginn, Dauer, Nebenwirkungen und Ergebnis der Therapie
– Krankheitsverlauf
– Vitalstatus
Die Datenverarbeitung erfolgt in beiden Krebsregistern streng geschützt und nach den aktuellen technischen und organisatorischen Standards. Einen zusätzlichen Schutz Ihrer Daten gewährleistet die Trennung zwischen Vertrauens- und Registerbereich beim KKN und Vertrauens- und Registerstelle beim EKN.
Als betroffene Person können Sie auch jederzeit Widerspruch einlegen (§ 23 GKKN und § 4 GEKN). Ihr Widerspruch gilt für beide Krebsregister – sowohl für das EKN als auch für das KKN. Ihr Widerspruch hat unterschiedliche Folgen für den Umgang mit Ihren Daten in dem jeweiligen Register:
Ihr Widerspruch beim KKN
Nach einem Widerspruch darf das KKN Ihre Identitätsdaten nur entschlüsseln für:
- einen Abgleich einer eingehenden Meldung mit den bereits im Register gespeicherten Erkrankungsfällen zur sicheren Zuordnung Ihrer Meldung
- die Erteilung einer Auskunft an Sie und
- Zwecke der Abrechnung mit Meldenden und Krankenversicherungsträgern.
Sie können Ihren Widerspruch später auch wieder zurücknehmen, so dass dann das KKN mit Ihnen Kontakt z. B. für wissenschaftliche Untersuchungen aufnehmen kann. Bitte wenden Sie sich in diesem Fall direkt an das KKN.
Ihr Widerspruch beim EKN
Nach einem Widerspruch können Ihre verschlüsselten Identitätsdaten nicht mehr entschlüsselt werden. Eine Ausnahme davon bilden die genauen geographischen Koordinaten Ihres Wohnortes, die nur zum Zweck der Aufklärung kleinräumiger Krebshäufungen von der Vertrauensstelle des EKN entschlüsselt werden dürfen. Eine Kontaktaufnahme des EKN zu Ihnen z. B. für wissenschaftliche Studien oder bei der Untersuchung von regionalen Krebshäufungen (Cluster-Analysen) sowie eine Auskunft über die im EKN gespeicherten Daten sind damit ausgeschlossen.
Eine Rücknahme Ihres Widerspruchs ist im EKN nicht möglich, weil dort nach einem Widerspruch Ihr(e) Name(n), Ihre Adresse(n) und Ihr Geburtstag nicht mehr wiederhergestellt werden können.
So können Sie einen Widerspruch einlegen
Den Widerspruch können Sie bei jeder Ärztin/jedem Arzt und jeder Zahnärztin/jedem Zahnarzt direkt im Informationsgespräch oder auch später einlegen. Diese sind verpflichtet, die Krebsregister unverzüglich zu informieren und erhalten eine Eingangsbestätigung.
Sie können jedoch auch jederzeit direkt beim KKN oder EKN einen Widerspruch einlegen. Dazu nutzen Sie bitte folgendes Formular, das Sie ausgefüllt und zusammen mit einer Kopie eines amtlichen Ausweises per Post an eine der folgenden Adressen schicken. Sie erhalten eine Eingangsbestätigung über Ihren Widerspruch.
Ihre Daten sind nach der Auswertung eine wichtige Grundlage für konkrete Taten, nämlich für die Krebsbekämpfung – für Sie selbst und insbesondere für zukünftige Krebspatientinnen/Krebspatienten. Daher ist die Rücknahme Ihres Widerspruchs selbstverständlich auch jederzeit möglich – allerdings nur beim KKN.
Ihre behandelnde Ärztin/Ihr behandelnder Arzt – ob stationär oder ambulant – wird vom KKN unterstützt, indem es zusammenfassende Berichte über den Erfolg aller durchgeführten Behandlungen bei allen Krebspatientinnen und Krebspatienten zur Verfügung stellt. Die Ärzte können auf dieser Grundlage mit ihren ärztlichen Kolleginnen/Kollegen besprechen, welche Untersuchungen am besten geeignet sind und wie die optimale Therapie aussehen sollte.
Wenn Sie nicht widersprechen,
… ermöglichen Sie es dem jeweiligen Krebsregister, für einzelne Studien oder bei regionalen Krebshäufungen mit Ihnen Kontakt aufzunehmen. Umgekehrt können auch Sie anhand dieser Daten Auskunft vom Krebsregister über die zu Ihnen gespeicherten Daten bekommen.
Sollten Sie sich dennoch für einen Antrag auf Widerspruch entscheiden, können Sie das entsprechende Formular hier als PDF herunterladen.
Rücknahme Ihres Widerspruchs
Sie haben gemäß § 23 Absatz 5 GKKN ein Recht darauf, Ihren einmal eingelegten Widerspruch gegen die Wiedergewinnung Ihrer Identitätsdaten zurückzunehmen.
Die Rücknahme des Widerspruchs bedeutet, dass das KKN Ihre Identitätsdaten auch zu anderen als nur für die unter „Ihr Widerspruch beim KKN“ genannten Zwecken wieder entschlüsseln darf. Die Rücknahme des Widerspruchs bedeutet auch, dass das KKN z. B. für wissenschaftliche Auswertungen mit Ihnen Kontakt aufnehmen kann und dass Daten an kooperierende Einrichtungen oder Zentren der onkologischen Versorgung übermittelt werden können.
Die Rücknahme Ihres einmal eingelegten Widerspruchs können Sie jederzeit bei Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt oder Ihrer Zahnärztin/Ihrem Zahnarzt geltend machen. Diese sind verpflichtet, die Krebsregister über Ihre Widerspruchsrücknahme unverzüglich zu informieren. Sie können auch jederzeit direkt beim KKN Ihren Widerspruch zurücknehmen. Dazu nutzen Sie bitte folgendes Formular, das Sie ausgefüllt und zusammen mit einer Kopie eines amtlichen Ausweises per Post an die unten angegebene Adresse schicken. Sie erhalten eine Eingangsbestätigung über Ihre Widerspruchsrücknahme.