Für eine flächendeckende Krebsdokumentation und deren Auswertung sind in Niedersachsen das Epidemiologische Krebsregister Niedersachsen (EKN), das Klinische Krebsregister Niedersachsen (KKN) und die Klinische Landesauswertungsstelle (KLast) verantwortlich.
Das Potenzial der Landeskrebsregister gründet darauf, dass sie gemäß ihrem gesetzlichen Auftrag Daten zu Diagnose, Befunden, Therapiemaßnahmen, Erkrankungsverlauf und Sterblichkeit flächendeckend und nach einem bundesweit einheitlichen Standard erfassen. Damit ein realistisches Bild des Krebsgeschehens entsteht, ist es unabdingbar, dass alle, die in die Krebsbehandlung eingebunden sind, ihrer Meldepflicht nachkommen und die benötigten Daten bereitstellen – darauf arbeiten wir gemeinsam mit den Meldenden unermüdlich hin.
In dem gemeinsamen Logo symbolisiert die Krebsschleife nicht nur die Verbundenheit der drei Einrichtungen, sondern auch den Datenstrom, der die Drei verbindet. Die Grafik zeigt die Institutionen in ihrer Alleinstellung und trotzdem in Verbindung miteinander: Alle ziehen an einem Strang – für eine immer bessere onkologische Versorgung und für mehr Patientenwohl.
Das EKN wertet die Daten bevölkerungsbezogen aus, das heißt, es berichtet über Krebserkrankungen von Personen mit Wohnort in Niedersachsen, unabhängig davon, wo sie ihre Diagnose bekamen. Das KKN nutzt die Daten insbesondere für den kontinuierlichen Dialog mit den Meldenden in Form von digitalen Rückmeldeberichten und auf entitätsspezifischen Qualitätskonferenzen, während die KLast vornehmlich landesbezogen auswertet.
Vollständig digital
Die Krebsregistrierung in Niedersachsen erfolgt papierlos; alle Meldungen zu Diagnose, Therapie und Verlauf werden in einem webbasierten Melderportal elektronisch erfasst. Beim Melderportal handelt es sich um eine browserbasierte Softwarelösung, bei der keine Installationen in der IT-Infrastruktur der jeweiligen Einrichtung erforderlich sind.
Meldende können ihre Daten sowohl manuell per Einzelfallerfassung über webbasierte Formulare als auch strukturiert über eine oBDS-Schnittstelle übermitteln.
Nicht nur der Dateninput, sondern auch dessen Output ist digital: Über das Melderportal können Melderinnen und Melder die Tumorhistorie und die Datenrückmeldung einsehen und können die Behandlungsmethoden zum Nutzen der Patientinnen und Patienten reflektieren.
Vitalstatus als csv-Datei
Für Einrichtungen in der onkologischen Versorgung kann es wichtig sein, Vitalstatusangaben zu den an das Krebsregister gemeldeten Patientinnen und Patienten zu bekommen. Sobald eine Patientin oder ein Patient nicht mehr in der eigenen Einrichtung behandelt wird, ist es schwierig, an Informationen über den weiteren Verlauf, beispielsweise für die Berechnung von Überlebenszeiten, zu kommen. Wir stellen diese Information als csv-Datei Über das Melderportal zur Verfügung.
Bei Vitalstatusinformationen aus den Krebsregistern handelt es sich sowohl um die Übermittlung der Sterbeinformation als auch um die letzten beobachteten Informationen zu Lebzeiten, sofern die Person noch nicht verstorben ist.
Patientenbezogene Rückmeldung im Melderportal
Unser Melderportal ist über das Internet zugänglich und dient zur Eingabe der gesetzlich vorgesehenen Meldungen zu Krebserkrankungen in Niedersachsen. Das Melderportal ist keine Einbahnstraße für Daten, ganz im Gegenteil: es bietet viele unterschiedliche Übersichten, so können Melderinnen und Melder durch die Eingabe der Patienten-ID direkt zur Tumorhistorie der behandelten Patientin oder des behandelten Patienten gelangen. Hier können alle Meldungen einschließlich der Vitalstatusangaben und gegebenenfalls Meldungen anderer Leistungserbringenden zur betroffenen Person eingesehen werden.
Individuelle Rückmeldeberichte mit Benchmarks
Wir unterscheiden zwischen den allgemeinen und den entitätsspezifischen Rückmeldeberichten.
Der allgemeine Rückmeldebericht enthält Auswertungen zu allen Entitäten und wird einmal jährlich an die Leistungserbringenden versendet.
Den entitätsspezifischen Rückmeldebericht versenden wir im Vorfeld einer Qualitätskonferenz an ausgewählte Leistungserbringende mit Meldungen zu der entsprechenden Tumorentität.
Unsere Qualitätskonferenzen laufen unter dem Titel Onkologische Versorgungsrealität Niedersachsen und sind ein Gemeinschaftsprojekt mit dem Comprehensive Cancer Center Niedersachsen (CCC-N) sowie kooperierenden zertifizierten Onkologischen Zentren des Landes.
Im Jahr 2023 versendete das KKN 1.869 allgemeine und 2.230 entitätsspezifische Rückmeldeberichte. Im selben Jahr besuchten insgesamt 380 Teilnehmende unsere vier Qualitätskonferenzen.
Die KLast stellt zudem einen interaktiven behandlungsortbezogenen Bericht zu den in Niedersachsen diagnostizierten und behandelten Krebserkrankungen zur Verfügung.
Melderschulungen
Die korrekte Dokumentation von Tumorerkrankungen bildet die Basis für die klinische Krebsregistrierung. Sie ermöglicht die richtige Tumorzuordnung und eine Beurteilung der Versorgungsqualität. Wir bieten unseren Meldenden regelmäßig Webseminare an, wo sie potenzielle Fallstricke in der Dokumentation kennenlernen können. Zu jeder Schulungseinheit gibt es neben den Schulungsfolien auch praktische Handouts je nach Entität – jederzeit abrufbar in unserer Bibliothek und im Handbuch.
Unser Melderschulungsteam kann individuelle Schulungsanfragen jederzeit bedienen – Spreche Sie uns an.
Beliebt sind unsere kurzen Schulungsvideos, in denen wir unsere Meldenden je nach Thema durch das Melderportal navigieren.
Die gute Dokumentation garantiert eine hohe Datenqualität.
Datennutzung für die Forschung
Das KKN stellt Daten zur onkologischen Qualitätssicherung oder für Forschungszwecke zur Verfügung, wenn das Vorhaben nicht mit den frei zugänglichen Daten der KLast, von regionalen Qualitätskonferenzen oder aus dem Jahresbericht von KKN, EKN und KLast durchführbar ist. Die Daten aus dem Bestand des KKN werden nur auf Antrag übermittelt.
Für die Antragstellung gibt es ein bundeseinheitliches Antragsformular. Den ausgefüllten und unterschriebenen Antrag kann der oder die Antragstellende an jedes Landeskrebsregister senden, bei dem er oder sie Krebsregisterdaten beantragen will.