Gemäß § 20 GKKN stellt das KKN Daten zur onkologischen Qualitätssicherung oder für Forschungszwecke zur Verfügung, wenn das Vorhaben nicht mit den frei zugänglichen Daten der Klinischen Landesauswertungsstelle (KLast), von regionalen Qualitätskonferenzen oder aus dem Jahresbericht von KKN, EKN und KLast durchführbar ist. Die Daten aus dem Bestand des KKN werden nur auf Antrag übermittelt. Zur Antragstellung verwenden Sie bitte das bundeseinheitliche Antragsformular.
Bitte beachten Sie: Daten aus dem Bestand des EKN müssen separat beantragt werden.
Das bundeseinheitliche Antragsformular auf Nutzung von Krebsregisterdaten zur onkologischen Qualitätssicherung oder für Forschungszwecke können Sie hier herunterladen. Sie können anschließend den ausgefüllten und unterschriebenen Antrag an jedes Landeskrebsregister senden, bei dem Sie Krebsregisterdaten beantragen wollen. Die Variablenliste finden Sie in Anlage 1.
Wer darf Anträge stellen?
Antragsberechtigt sind natürliche oder juristische Personen, die die Daten zur onkologischen Qualitätssicherung oder für Forschungszwecke verwenden wollen. Voraussetzung ist die Verpflichtung, die Ergebnisse ausschließlich zur eingereichten Fragestellung zu verwenden. Die Daten werden ausschließlich in anonymisierter bzw. pseudonymisierter Form übermittelt.
Wofür dürfen die Daten genutzt werden?
Die vom KKN zur Verfügung gestellten Daten dürfen ausschließlich zur Beantwortung wissenschaftlicher Fragestellungen oder zur onkologischen Qualitätssicherung genutzt werden, wie im jeweiligen Antrag beschrieben.
Wie läuft die Beantragung ab?
Bitte verwenden Sie zur Beantragung der Daten das bundeseinheitliche Antragsformular. Den vollständig ausgefüllten und unterschriebenen Antrag können Sie an jedes Landeskrebsregister senden, bei dem Sie Krebsregisterdaten beantragen wollen. Ihr Antrag auf Daten des KKN wird anschließend im Vertrauensbereich des KKN geprüft und zur Entscheidung an die zuständige Fachaufsicht weitergeleitet. Über den aktuellen Antragsstatus informieren wir Sie per E-Mail und postalisch.
Wenn Ihr Antrag angenommen wurde, schließen wir mit Ihnen einen Datennutzungsvertrag ab und stellen die angeforderten Daten per verschlüsseltem Download zur Verfügung.
Tipps zur Antragstellung
Informieren Sie sich vor Antragstellung, ob Ihre Forschungsfrage vielleicht bereits mit den öffentlich verfügbaren Daten der Klinischen Landesauswertungsstelle oder aus dem gemeinsamen Jahresbericht von KKN und EKN zu beantworten ist.
Um Ihr Vorhaben zu beschreiben, ist es hilfreich, im Antrag zunächst den Projektrahmen, wie zum Beispiel DFG-Projekt, Projekt im Auftrag eines Ministeriums, Abschlussarbeit, und die geplante Laufzeit des Vorhabens zu benennen. Eine ausführliche Beschreibung Ihres Vorgehens und der Ziele des Vorhabens, beispielsweise in Form eines Studienprotokolls, sollten Sie dem Antrag als Anhang beifügen.
Überlegen Sie, welche Charakteristika Ihr Datenpaket aufweisen soll:
– Wollen Sie nur einen bestimmten Diagnose- oder Behandlungszeitraum betrachten? Konzentriert sich Ihr Vorhaben auf eine oder mehrere bestimmte Tumorlokalisationen nach ICD-10?
– Möchten Sie nur Patientinnen/Patienten eines bestimmten Geschlechts oder Alters betrachten?
– Sind für Sie nur Diagnosen oder auch Therapiemeldungen interessant? usw.
Grunsätzlich gilt: Je genauer Sie Ihre Daten beschreiben, desto präziser können wir für Sie die relevanten Datensätze auswählen.
Was ist noch wichtig?
Daten sind ab Beginn des Produktivbetriebs des KKN am 01.07.2018 verfügbar.
- Teilen Sie uns bitte mit, welche Merkmale/Felder/Variablen aus dem Basisdatensatz für Ihr Projekt relevant sind. Beachten Sie dabei die Grundsätze der Datensparsamkeit. Eine Auflistung der verfügbaren Merkmale finden Sie in Anlage 1 des bundeseinheitlichen Antragsformulars.
- Senden Sie uns bitte mit dem Antrag ein Datenschutzkonzept zu, aus dem hervorgeht, wie Sie die Daten bei Speicherung und Auswertung vor Fremdzugriffen und Missbrauch schützen.
Sie sind Patientin oder Patient und möchten wissen, ob und welche Eintragungen zu Ihrer Person im KKN gespeichert sind? Dann nutzen Sie Ihr Recht auf Auskunft.
