Jubiläumssymposium - Rückblick | Klinisches Krebsregister Niedersachsen

Unter dem Titel Jubiläumssymposium des KKN – Fünf Jahre Routinebetrieb feierte das KKN am 28. Juni 2023 die Geburtstunde des Melderportals für die Krebsregistrierung in Niedersachsen: Dieses ging vor genau fünf Jahren online – wenige Monate nach der Gründung des KKN als Anstalt des öffentlichen Rechts. Seitdem sind knapp 3.000 Meldestellen registriert, etwa dreieinhalb Millionen Meldungen zu Diagnose, Behandlung und Verlauf sind erfasst, seit 2020 finden regelmäßig Qualitätskonferenzen statt und die Meldenden erhalten Rückmeldeberichte. Der Aufbau ist spätestens seit dem positiven Förderbescheid der gesetzlichen Krankenkassen über die Erfüllung des umfangreichen Förderkriterienkataloges im April 2021 abgeschlossen. Für uns alles Gründe, um ein wenig festlich zu werden und das Erreichte zu resümieren.

Wohl wissend, es bleibt viel zu tun, denn gerade auf politischer Ebene bewegt sich viel: 2021 ist das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten in Kraft getreten, eine wissenschaftliche bundesweite Gesamtevaluation der Krebsregistrierung soll in Auftrag gegeben werden, der Europäische Raum für Gesundheitsdaten steht bevor, innovative Projekte zu Digitalisierung und Künstlicher Intelligenz sind gestartet, Interoperabilität ist in aller Munde. Bei all dem wird das KKN bzw. werden die Landeskrebsregister betroffen sein.

All diese Aspekte im Blick stellten wir rund um das Thema Krebsregistrierung ein abwechslungsreiches Programm zusammen und widmeten uns in dem klinischen Teil dem Thema Malignes Melanom, denn die Veranstaltung diente gleichzeitig als Qualitätskonferenz.

Unserer Einladung folgten ausgewiesene Referentinnen und Referenten, die über Aspekte jeweils zum klinischen und politischen Part aus erster Hand berichteten: Gäste aus BMG und GKV-Spitzenverband, aus dem ambulanten wie stationären Sektor und nicht zuletzt aus der Landesauswertung.

Inbesondere ehrte uns der Besuch des Niedersächsischen Sozialministers, Dr. Andreas Philippi, der die feierliche Eröffnungsrede hielt.

„Auch wenn Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten in den vergangenen Jahrzehnten erfolgreich weiterentwickelt worden sind, hat die Krankheit nicht ihren Schrecken und ihre Gefahr verloren. Für weitere Fortschritte in der Krebsmedizin braucht es Daten zu Befunden, zu therapeutischen Maßnahmen und zum Behandlungsprozess und Erkrankungsverlauf. Krebsregister erfassen diese Daten, können sie vielfältig auswerten und für die Versorgungsforschung zur Verfügung stellen. Die Daten geben auch einen Einblick in die Praxis, wie wirksam die Behandlungsmethoden der unterschiedlichen Einrichtungen sind. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des KKN leisten damit jetzt seit mehr als fünf Jahren einen wichtigen Beitrag, damit Therapiemöglichkeiten von Krebserkrankungen immer besser werden.“

Dr. Andreas Philippi, Niedersächsischer Minister für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Gleichstellung

Seit dem Start des Routinebetriebes im Juli 2018 verzeichnete das KKN rund drei Millionen Vorgänge im Melderportal – darunter etwa 433.000 Diagnose-, circa 900.000 Therapie- und Verlaufsmeldungen sowie knapp eine halbe Million Pathologiemeldungen. Der Geschäftsführer des KKN, Tobias Hartz, führte durch die Veranstaltung und zeigte in seinem Einstiegsvortrag auf, was mit all den Daten passiert und in welcher Form diese an die Meldenden zurückgespielt werden.

*Regelmäßige Rückmeldungen je Meldestelle*

„Das KKN ist ein kleines, aber wichtiges Puzzleteil
in der deutschen Gesundheitsdaten-
infrastruktur.“
Tobias Hartz

Es folgten Fachvorträge zum klinischen Thema der Veranstaltung, dem Malignen Melanom.

*Prof.’in Dr. Imke von Wasielewski, Leiterin des Haut-Tumor-Zentrums der Medizinischen Hochschule Hannover*

„Ein Hoffnungsschimmer bei metastasiertem Melanom: Moderne Immuntherapien zeigen ermutigende Heilungschancen, doch der Weg ist mit Herausforderungen verbunden. Gemeinsam kämpfen wir für eine Zukunft ohne Melanom – für jeden einzelnen Patienten. Früherkennung ist der Schlüssel zur rechtzeitigen Behandlung und erhöht die Aussicht auf Heilung.“

*Dr. Tonia Brand, Ärztliche Leiterin des Registerbereichs und stellvertretende Geschäftsführerin des KKN*

„Auch wenn die Datenqualität noch nicht optimal ist, zeigt sich doch klar, dass unsere Daten für Forschung gefragt sind und genutzt werden können. Außerdem ermöglichen die Daten eine bevölkerungsbezogene, indikatorbasierte Bewertung der onkologischen Versorgung und das nicht nur für die großen Zentren, sondern flächendeckend. Wir alle, die Landeskrebsregister und die Meldenden, müssen gemeinsam daran arbeiten, dass unsere Daten noch besser werden!“

*PD Dr. Dr. Joachim Hübner, Klinische Landesauswertungsstelle Niedersachsen, Oldenburg*

„Wir sehen den erwarteten Anstieg der Melanominzidenz bei Einführung des Screenings, aber keinen Rückgang der Spätstadien. Der erfreuliche Rückgang der Mortalität dürfte eher den neuen Therapien zuzuschreiben sein.“

„Dermatologie – Wir sehen hin und nicht weg! Das muss auch die politische Maxime für die Erfassung aller Hauttumore sein – sowohl die der Melanome als auch der nicht melanotischen Hautkrebse, epidemiologisch wie klinisch. In diesen Fällen gilt: Ignoranz ist tödlich!“

Dr. Wolfgang Lensing, Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten in Hannover und Vorsitzender des Berufsverbands der Dermatologen (BVDD) in Niedersachsen

Nach einer Erfrischungspause bei schönstem Sonnenwetter gab es Vorträge zur Versorgungsqualität, über Aspekte der Finanzierung der Krebsregister gemäß Förderkriterien des GKV Spitzenverbandes und schließlich über die Zukunft der Krebsregister und deren Daten. Einen ehrlichen Einblick gab der Patientenvertreter, wie schwierig es für Betroffene sei, die wirklich relevanten Informationen über die Erkrankung und deren Behandlung zu erhalten.

„Krebserkrankungen sind immer mit Daten verbunden – Daten, die die Krebsregister sammeln, auswerten und Medizinern und Forschern zur Verfügung stellen. Wünschenswert wäre nun, dass auch die unmittelbar Betroffenen einen barrierefreien Zugang zu diesen Informationen bekommen, damit es auch ihnen möglich wird, ihre Erkrankung besser zu verstehen.“

Rainer Hübert, Sprecher Patientenvertretung im CCC Vorstand, CCC Hannover (Claudia von Schilling-Zentrum), Medizinische Hochschule Hannover

*PD Dr. Friederike Braulke, Leiterin des onkologischen Zentrum des UniversitätsKrebszentrums, Universitätsmedizin Göttingen*

„Die Zusammenarbeit von Ärztinnen, Ärzten, Kliniken und zertifizierten Zentren mit dem Landeskrebsregister trägt dazu bei, die onkologische Versorgungsqualität in Niedersachsen kontinuierlich zu verbessern.“

*Dr. Daniela Malek, GKV-Spitzenverband, Berlin*

„Die Erfassung des Nicht-Melanozytären Hautkrebses, der prognostisch ungünstigen Fälle, wird kommen.“

*Sarah Kosecki, Stv. Referatsleiterin, Referat 311 – Medizinische Datenbanken und Register, Bundesministerium für Gesundheit, Berlin*

„Das Potenzial von medizinischen Registerdaten für die Forschung und die Versorgung ist immens. Leider wird dieses in Deutschland noch nicht voll ausgeschöpft.“