Informationen für Patienten in Einfacher Sprache

Im Text steht nur die männliche Form. Die weibliche Form steht nicht im Text. Zum Beispiel Ärzte. Oder: Ärzte und Zahnärzte. Das Wort Ärztinnen steht nicht im Text. Das machen wir so, damit die Sätze kürzer sind. So kann man den Text besser lesen. Es sind aber immer Männer und Frauen gemeint.

Krebs gehört immer noch zu den häufigsten Erkrankungen in Deutschland. Die Medizin und die Technik sind in den letzten Jahren immer besser geworden. Deshalb kann man jetzt viel mehr Krebs-Erkrankungen heilen als früher. Trotzdem gibt es noch viele Fragen. Zum Beispiel:

• Welche Krebs-Arten gibt es?
• Wie oft kommen die verschiedenen Krebs-Arten vor?
• Wie kann man Krebs früh genug erkennen?
• Welche Untersuchungen muss man machen? Damit man genau weiß, welche Krebs-Art man hat.
• Wie kann man den Krebs behandeln?
• Was muss man beachten, wenn man wieder zu Hause ist?

Deshalb schreiben wir alles genau auf, was wir über Krebs wissen. Dann können wir immer wieder nachschauen. Und den Menschen mit der Krankheit Krebs besser helfen. Dafür gibt es die Landes-Krebs-Register. Dort müssen die Ärzte und Zahnärzte alle Krebs-Erkrankungen in Niedersachsen melden. Das steht so im Gesetz.

Melden bedeutet: Der Arzt oder Zahnarzt schickt die Informationen an das Krebs-Register. Wenn Sie die Krankheit Krebs haben, dann muss Ihr Arzt oder Ihr Zahnarzt das auch melden. Das nennt man auch Melde-Pflicht.

Die Landes-Krebs-Register sammeln alle Informationen über die Krebs-Erkrankungen.

Mit den Informationen aus den Krebs-Registern können die Ärzte den Menschen mit Krebs besser helfen. Zum Beispiel mit neuen Behandlungen. Mit den Informationen kann man Krebs auch besser erforschen. Ärzte und Forscher erfahren: Wie Krebs entsteht. Wie sich Krebs entwickelt. Und sie können herausfinden: Wie kann man Krebs gut behandeln.

Warum gibt es zwei Landes-Krebs-Register?

Es gibt 2 Landes-Krebs-Register:

Das Epidemiologische Krebs-Register Niedersachsen. Die Abkürzung ist EKN. Das EKN gibt es seit 2000. Und das Klinische Krebs-Register Niedersachsen. Die Abkürzung ist KKN. Das KKN gibt es seit 2017.

Die 2 Krebs-Register haben verschiedene Aufgaben.

Das EKN prüft mit Hilfe der Daten:

• Wie häufig erkranken Menschen an Krebs?
• Wann erkranken Menschen an Krebs?
• Bekommen an bestimmten Orten besonders viele Menschen die Krankheit Krebs?

So kann man vielleicht heraus-finden: Warum werden die Menschen krebs-krank? Wie verändert sich die Zahl der Erkrankten?

Die Ergebnisse helfen den Gesundheits-Ämtern. Die Behörden können dann den Menschen bessere Tipps geben:

• Tipps zur Früh-Erkennung von Krebs. Das bedeutet: Was muss ich machen, damit ich so früh wie möglich weiß: Habe ich Krebs?
• Tipps zur Vorbeugung von Krebs: Das bedeutet: Was kann ich tun, damit ich keinen Krebs bekomme. Das nennt man Prävention.

Das KKN sammelt Informationen

• über die Krebs-Erkrankung
• über die Behandlung der Krebs-Erkrankung und
• darüber, wie die Behandlung hilft.

Das KKN untersucht diese Informationen. Und speichert die Informationen. Und gibt die Ergebnisse an die Ärzte und Zahnärzte zurück. Die Ärzte und Zahnärzte können sich diese Informationen anschauen. Dafür brauchen sie einen Computer und einen Internet-Anschluss. So unterstützt das KKN die Ärzte und Zahnärzte bei der Behandlung von Krebs.

Hier finden Sie das Dokument Informationen für Patienten über die Meldung an das Klinische Krebs-Register Niedersachsen (KKN) und das Epidemiologische Krebs-Register Niedersachsen (EKN) in Einfacher Sprache als PDF-Datei zum Herunter-laden.

Daten ist ein anderes Wort für Informationen. Zum Beispiel Informationen über Sie und Ihre Krebs-Erkrankung. Und Informationen über die Behandlung von Ihrer Krankheit.

Die Ärzte müssen folgende Daten melden:

• Daten über die Einrichtung, wo Sie die Behandlung bekommen
• Daten über Sie:
  • Ihr Name
  • Ihr Geschlecht
  • Ihre Adresse
  • Ihr Geburts-Datum
  • Ihre Kranken-Versicherung
• Daten über die Krebs-Erkrankung:
  • Wann und wie hat der Arzt die Krebs-Erkrankung festgestellt? Das nennt man Diagnose.
  • Ist der Krebs gutartig oder bösartig? Diese Untersuchung nennt man Histologie.
  • Wo im Körper hat der Krebs angefangen?
  • Wo hat sich der Krebs im Körper weiter verteilt?
  • Wie hat der Arzt Sie untersucht: Stimmt die Diagnose?
  • Wie hat der Arzt die Krebs-Erkrankung behandelt?
  • Wann hat die Behandlung angefangen?
  • Wie lange hat die Behandlung gedauert?
  • Hat die Behandlung geholfen?
  • Welche Probleme gab es bei der Behandlung?
  • Haben Sie die Behandlung gut vertragen?
  • Wie hat sich die Krankheit durch die Behandlung verändert?
  • Wie geht es Ihnen jetzt?
  • Wie ging es Ihnen bei der Behandlung?

Seit dem 01.07.2018 müssen die Ärzte und Zahnärzte die Meldungen über das Internet machen. Für die Meldungen gibt es eine Internet-Seite. Von dort gehen die Informationen an das zuständige Landes-Krebs-Register: An das EKN. Oder an das KKN.

Warum brauchen wir Ihre persönlichen Daten? Und was passiert mit Ihren Daten?

Die Daten über Ihre Person brauchen wir für die Meldung im Krebs-Register. Und für die Abrechnung mit der Kranken-Kasse. Die wichtigsten Gesetze dafür sind:

• das Gesetz über das Klinische Krebs-Register Niedersachsen GKKN (§§ 5 und 9)
• das Gesetz über das Epidemiologische Krebs-Register Niedersachsen GEKN (§§ 3 und 7) und
• das Sozial-Gesetz-Buch 5 (§ 65c, Absatz 6).

Die Daten über Ihre Krebs-Erkrankung bleiben in den Krebs-Registern gespeichert. Für immer. Die Daten über Ihre Person bleiben auch nach Ihrem Tod in den Krebs-Registern. Im KKN bleiben sie 50 Jahre lang nach Ihrem Tod gespeichert. Im EKN bleiben sie 75 Jahre lang nach Ihrem Tod gespeichert. Dann löschen die Krebs-Register diese Daten. Löschen bedeutet: Die Daten sind dann nicht mehr da.

Manchmal bleiben Ihre Daten auch länger in den Krebs-Registern. Das kann passieren. Die Krebs-Register müssen diese Daten spätestens 130 Jahre nach Ihrem Geburts-Datum löschen.

Wenn Sie schon einmal krebs-krank waren. Und noch Daten von früher über Sie in einem Krebs-Register gespeichert sind: Was passiert mit diesen Daten?

Vielleicht waren Sie früher schon einmal krebs-krank. Dann hat Ihr Arzt Ihre Daten vielleicht schon an das EKN gemeldet. Oder an die Kassen-Ärztliche Vereinigung Niedersachsen.

Wenn wir das bei der neuen Meldung merken, dann dürfen wir die alten Daten zusammen mit den neuen Daten nutzen und speichern.

Wie schützen wir Ihre Daten?

Der Schutz Ihrer Daten ist uns sehr wichtig. Wir beachten alle Gesetze zum Daten-Schutz. Wir behandeln die Daten über Sie streng vertraulich. Das bedeutet: Wir erzählen niemandem etwas.

Das KKN speichert die persönlichen Daten von den krebs-kranken Menschen verschlüsselt. Das ist so ähnlich wie eine Geheim-Schrift. Nur bestimmte Personen können die verschlüsselten Daten lesen. Das Krebs-Register braucht dafür eine besondere Erlaubnis. Und besondere Technik. Persönliche Daten sind zum Beispiel Ihr Name, Ihre Adresse und Ihre Kranken-Versicherten-Nummer. Die Daten über Ihre Krebs-Erkrankung speichern wir so, dass man Ihren Namen, Ihre Adresse und Ihre Kranken-Versicherten-Nummer nicht erkennen kann. Man weiß also nicht, zu welcher Person die Daten gehören. Wir benutzen Ihre Daten nur so, wie es im Gesetz steht. Wenn wir Ihre Daten für besondere Untersuchungen brauchen, dann fragen wir Sie vorher. Sie können immer ja oder nein sagen. Wenn Sie nein sagen, benutzen wir Ihre Daten nicht.

Diese Rechte haben Sie:

• Anspruch auf Information
• Recht auf Widerspruch und
• Recht auf Auskunft

Anspruch auf Information bedeutet:

Ihr Arzt oder Zahnarzt muss Ihnen oder den Personen-Sorgeberechtigten sagen:

• dass er Ihre Krebs-Erkrankung an das KKN und das EKN melden muss
• was in der Meldung steht und
• dass Sie ein Recht auf Widerspruch haben.

Recht auf Widerspruch bedeutet:

In der Meldung stehen Informationen über Ihre Krebs-Erkrankung. Und über die Behandlung Ihrer Krebs-Erkrankung. Die Krebs-Register brauchen diese Informationen. Die Ärzte und Zahnärzte müssen diese Informationen an die Krebs-Register melden.

In der Meldung stehen auch Informationen über Sie: Ihr Name, Ihre Adresse, Ihre Kranken-Versicherten-Nummer. Diese Informationen nennt man persönliche Daten.

Das KKN braucht Ihre persönlichen Daten nur für ganz bestimmte Dinge. Zum Beispiel für die Abrechnung mit der Kranken-Kasse. Oder wenn es Ihnen wichtige Informationen schicken will.

Die Informationen über Ihre Krebs-Erkrankung und die Behandlung werden ganz normal gespeichert. Ihre persönlichen Daten werden verschlüsselt gespeichert. Das heißt: Man weiß nicht, zu welcher Person die Daten gehören.

Manchmal möchten die Krebs-Register aber die Informationen über Ihre Krebs-Erkrankung zusammen mit Ihren persönlichen Daten benutzen. Wenn Sie das nicht wollen, können Sie sagen: Nein, ich will das nicht. Das nennt man Widerspruch.

Ihren Widerspruch können Sie bei jedem Arzt oder Zahnarzt machen. Direkt beim Informations-Gespräch. Oder später. Sie können den Widerspruch auch direkt bei den Krebs-Registern machen. Dafür können Sie auf den Internet-Seiten vom KKN und vom EKN ein Formular herunter-laden. Bei dem Formular steht auch dabei: Was passiert nach dem Widerspruch?

Sie können Ihren Widerspruch auch wieder rückgängig machen. Das bedeutet: Sie können sagen: Mein Widerspruch gilt nicht mehr. Das gilt aber nur fürs das KKN. Für das EKN gilt das nicht.

Was passiert nach dem Widerspruch?

Der Widerspruch von Personen ab 18 Jahren gilt für beide Krebs-Register. Der Widerspruch von Minderjährigen ab 15 Jahren und von Personen-Sorgeberechtigten gilt nur für das EKN. Minderjährige sind Menschen unter 18 Jahren.

Nach dem Widerspruch darf das KKN Ihre persönlichen Daten nur noch für einige Sachen benutzen. Zum Beispiel:

• damit man weiß, zu welcher Person gehört die Meldung über die Krankheit
• damit das Krebs-Register Ihnen Auskunft geben kann
• damit das Krebs-Register Ihre Daten ändern kann, wenn sich bei Ihnen etwas geändert hat
• für die Abrechnung mit der Kranken-Kasse.

Für etwas anderes darf das KKN Ihre persönlichen Daten nach dem Widerspruch nicht mehr benutzen.

Das EKN darf Ihre persönlichen Daten nach dem Widerspruch nicht mehr benutzen.

Recht auf Auskunft bedeutet:

Sie können immer fragen: Welche Informationen sind über Sie in einem Krebs-Register gespeichert. Dafür gibt es ein besonderes Formular.

Das Formular kann man auf der Internet-Seite vom KKN und vom EKN herunter-laden.

Das Formular müssen Sie ausfüllen und bei dem Arzt oder Zahnarzt abgeben, der Ihre Krebs-Erkrankung behandelt. Die Antwort kommt dann zu Ihrem Arzt oder Zahnarzt. Dort können Sie die Antwort erfahren. Dafür müssen Sie nichts bezahlen. Wenn die gespeicherten Daten in der Auskunft nicht richtig sind, dann kann man das ändern. Darum kümmert sich dann Ihr Arzt oder Ihr Zahnarzt.

Bei 2 Sachen braucht das KKN Ihre Einverständnis-Erklärung:

• bei Melde-Berechtigungen und
• bei Meldungen über eine kooperierende Einrichtung. Das sind Einrichtungen, mit denen das Krebs-Register zusammen-arbeitet.

Melde-Berechtigung bedeutet:

In bestimmten Fällen hat der Arzt keine Melde-Pflicht. Das bedeutet: Er muss Ihre Erkrankung oder Ihre Behandlung nicht an das Krebs-Register melden. Die Informationen können den Ärzten aber helfen. Damit sie die Krankheit und die Behandlung besser verstehen.

• Zum Beispiel wenn mehrere Ärzte über Ihre Krebs-Erkrankung untereinander beraten wollen.

Diese Informationen sind wichtig. Und Sie können sagen: Der Arzt darf auch diese Informationen an das KKN melden. Damit helfen Sie anderen Menschen mit Krebs. Und der Forschung gegen Krebs.

Wenn Sie mit der Meldung einverstanden sind, brauchen wir das schriftlich von Ihnen. Das können Sie mit dem Formular auf der letzten Seite machen. Das Formular heißt Einverständnis-Erklärung zur Weitergabe von Daten bei Melde-Berechtigung. Das ist der obere Teil von dem Formular.

Am Ende des Dokumentes Informationen für Patienten über die Meldung an das Klinische Krebs-Register Niedersachsen (KKN) und das Epidemiologische Krebs-Register Niedersachsen (EKN) in Einfacher Sprache finden Sie das Formular mit der Einverständnis-Erklärung:
Der obere Teil ist die Einverständnis-Erklärung für die Melde-Berechtigung.
Der untere Teil ist die Einverständnis-Erklärung für die Meldung über eine kooperierende Einrichtung.

Meldung über eine kooperierende Einrichtung bedeutet:

Wir brauchen auch eine Extra-Einverständnis-Erklärung bei Meldungen über kooperierende Einrichtungen. Kooperieren ist ein anderes Wort für zusammen-arbeiten.

Das Krebs-Register arbeitet mit anderen Einrichtungen zusammen. Diese Einrichtungen kennen sich besonders gut mit Krebs-Erkrankungen aus.

Für die verschiedenen Krebs-Erkrankungen gibt es verschiedene Behandlungs-Möglichkeiten. Die Einrichtungen brauchen Informationen darüber, ob eine Behandlung den Menschen hilft oder nicht. Dann können sie die Ärzte besser beraten. Und die Ärzte können die Menschen besser behandeln. Ihr Arzt darf die Informationen über Ihre Behandlung nur dann an solche Einrichtungen weitergeben, wenn Sie damit einverstanden sind. Dafür brauchen wir Ihre schriftliche Einverständnis-Erklärung. Das können Sie mit dem Formular auf der letzten Seite machen. Das Formular heißt Einverständnis-Erklärung zur Weitergabe von Daten über eine kooperierende Einrichtung. Das ist der untere Teil von dem Formular.

Verantwortlich für die Daten-Verarbeitung gemäß
Art. 4 Abs. 7 Daten-Schutz-Grund-Verordnung (DSGVO)

Klinisches Krebs-Register Niedersachsen
Sutelstraße 2, 30659 Hannover
Telefon: 0511 277897-0
info@kk-n.de

KKN mit Vertrauens- und Register-Bereich
Dipl.-Math. Tobias Hartz (Geschäfts-Führer)
Dr. med. Tonia Brand (Register-Bereich)
Dr. rer. pol. Nils Goeken (Vertrauens-Bereich)
Sutelstraße 2, 30659 Hannover
Telefon: 0511 277897-0
info@kk-n.de

Klinische Landes-Auswertungs-Stelle Niedersachsen
Joachim Kieschke, MPH
OFFIS CARE GmbH
Industriestraße 9, 26121 Oldenburg
Telefon: 0441 361056-0
info@klast-n.de

EKN-Vertrauens-Stelle
Dr. med. Claudia Jopp
Niedersächsisches Landes-Gesundheits-Amt
Roesebeckstraße 4-6, 30449 Hannover
Telefon: 0511 4505-0
vertrauensstelle.ekn@nlga.niedersachsen.de

EKN-Register-Stelle
Joachim Kieschke, MPH
OFFIS CARE GmbH
Industriestr. 9, 26121 Oldenburg
Telefon: 0441 361056-0
registerstelle@krebsregister-niedersachsen.de