Die Unterschiede zwischen der epidemiologischen und klinischen Krebsregistrierung liegen in deren Ausrichtung und Aufgaben und damit der Zweckbindung, obwohl beide Registerformen auch Überschneidungen aufweisen.

Epidemiologische Krebsregistrierung

Epidemiologische Krebsregister befassen sich vorrangig mit der bevölkerungsbezogenen Analyse von Krebserkrankungen. Sie erfassen Angaben zum Tumor wie Art, Lokalisation und Ausbreitung sowie das Stadium der Erkrankung zum Zeitpunkt der Diagnose. Verstirbt eine Patientin/ein Patient, so werden Todesursache und Todeszeitpunkt registriert.

Das Auftreten und die Häufigkeit von Krebserkrankungen, ihre Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Patientinnen und Patienten sowie über deren Überlebenszeit werden von epidemiologischen Krebsregistern ebenfalls untersucht. Auch zeitliche Trends und Analysen regionaler und internationaler Unterschiede bei den einzelnen Krebsarten gehören zu den Auswertungen. Die Effekte von Programmen zur Krebsfrüherkennung und Prävention können mit den Daten epidemiologischer Krebsregister evaluiert werden. In Niedersachsen ist es möglich, bestimmte Qualitätsparameter von Screening-Programmen wie beispielsweise den Anteil von Tumoren, die zwischen zwei Screening-Untersuchungen diagnostiziert wurden, zu bestimmen. Epidemiologische Krebsregister zählen damit zur staatlichen Daseinsvorsorge und sind steuerfinanziert.

Das Epidemiologische Krebsregister Niedersachsen (EKN) wurde vom Land Niedersachsen eingerichtet mit der Aufgabe, alle Krebsneuerkrankungen und Krebssterbefälle im Bundesland zu erfassen. Die flächendeckende epidemiologische Krebsregistrierung begann in Niedersachsen im Jahr 2000 im Bezirk Weser-Ems nach einer Pilotphase. Es folgten die Bezirke Lüneburg (2001), Braunschweig (2002) und Hannover (2003). Seit 2003 findet die systematische Krebsregistrierung flächendeckend mit einer hohen Vollzähligkeit von über 90 Prozent aller zu erwartenden Neuerkrankungen statt.


Klinische Krebsregistrierung

Klinische Krebsregister sind dagegen behandlungsorientiert; sie erfassen alle Krebserkrankungsfälle mit Angaben zur Diagnostik und insbesondere zur Art der Therapie. Sie sollen Aussagen zur Qualität der Behandlung und zum Behandlungserfolg treffen, so beispielsweise zur Dauer der erkrankungsfreien Zeit. Auch einzelne Behandlungsschritte oder unerwünschte Wirkungen einer Therapie können mittels der klinischen Registrierung beurteilt werden. Schwerpunkte der klinischen Krebsregistrierung sind Dokumentation und Bewertung des Behandlungsverlaufs sowie Bewertung der Qualität der ärztlichen Maßnahmen im Einzelfall.

Gerade, weil in den klinischen Krebsregistern standardisierte Daten zu Diagnose, Therapie und Verlauf von Krebserkrankungen einrichtungsübergreifend zusammengeführt und ausgewertet werden, ist es möglich, im Rahmen der Qualitätssicherung verschiedene Qualitätsmerkmale abzubilden. Innerhalb der Ergebnisqualität können Aussagen über Überlebenszeit, tumorfreie Zeit und Lebensqualität getroffen werden. Innerhalb der Prozessqualität kann untersucht werden, ob Therapiestandards und interdisziplinär beschlossene Maßnahmen eingehalten werden. Unter Strukturqualität werden schließlich Therapieerfahrung und Häufigkeit bestimmter Operationen zusammengefasst.

Auch die weitere Beobachtung der entlassenen Tumorpatientinnen/Tumorpatienten und die Rückmeldung von Überlebenszeit- und Verlaufsdaten an die primär behandelnden Ärztinnen/Ärzte bilden einen Arbeitsschwerpunkt klinischer Krebsregister. Die Verlaufsdaten fallen in der Regel wohnortnah an, daher ist es sinnvoll, durch Datenaustausch zwischen Krebsregistern alle Daten in dem für den Wohnort zuständigen klinischen Krebsregister zusammenzuführen – so ist eine vollständige Dokumentation einzelner Krebserkrankungen möglich.

Regelmäßige Auswertungen und Analysen der Daten und Vergleiche zwischen den behandelnden Einrichtungen beziehungsweise Leistungserbringerinnen und Leistungserbringern können allgemeine oder lokale Verbesserungspotenziale aufdecken und die Grundlagen für geeignete Verbesserungsmaßnahmen bereitstellen.

Klinische Krebsregister sollen künftig den gesamten Verlauf und die Therapie der Erkrankung von allen Patientinnen und Patienten standardisiert erfassen, auswerten und an die Leistungserbringer zurückmelden. In Ergänzung zu Zertifizierungs- und Leitlinienprogrammen sollen die Register so zu einem wichtigen Instrument der Qualitätssicherung in der Versorgung werden.“

Bericht zum Krebsgeschehen in Deutschland 2016, Robert Koch-Institut, S. 241

Klinische Krebsregister sind fachlich unabhängige Einrichtungen, die alle wichtigen Daten, die im Verlauf einer Krebserkrankung und ihrer Behandlung anfallen, erfassen: Von der Diagnose über jeden einzelnen Behandlungsschritt und die Nachsorge bis hin zu Rückfällen, Überleben und Tod. Die Daten werden den klinischen Krebsregistern von den an der Behandlung beteiligten Ärzten im ambulanten und stationären Bereich übermittelt. Streng genommen könnten „klinische“ Krebsregister auch vielmehr „medizinische“ Krebsregister genannt werden, kommen doch die Meldungen nicht nur aus Kliniken und Krankenhäusern, sondern auch aus dem ambulanten Sektor und zielen – durch die zeitnahe Rückmeldung – insgesamt auf die Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung von Tumorpatienten ab.


Beide Registerformen

Epidemiologische und klinische Krebsregister müssen sich ergänzen, in bestimmtem Maße zusammenarbeiten und sich auf gemeinsame Datensätze und technische Voraussetzungen für eine optimale Datenübermittlung einigen. Über eine gemeinsame Datenannahmestelle wird den Meldepflichtigen ermöglicht, mit nur einer Meldung Daten für beide Register zu melden.

Das EKN erfasst für beide Register Meldeamtsdaten und Daten aus Todesbescheinigungen. Das EKN wird dem KKN Sterbedaten und Daten zur Todesursache Betroffener zur Verfügung stellen.

In Niedersachsen werden Krebserkrankungen auf beide Arten dokumentiert: unter bevölkerungsbezogenen Gesichtspunkten erfolgt die Registrierung durch das EKN; unter klinischen Aspekten werden die Erkrankungsfälle durch das KKN registriert und ausgewertet.

Von der klinischen Krebsregistrierung profitieren in erster Linie alle aktuell oder künftig von einer Krebserkrankung Betroffenen, und zwar im Hinblick auf eine qualitätsgesicherte Diagnostik und Behandlung. In zweiter Linie haben die Leistungserbringerinnen und Leistungserbringer durch die zeitnahe Datenrückspiegelung aus dem Register einen Erkenntnisgewinn. Des Weiteren erhalten alle Kostenträger, repräsentiert durch den Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband), wichtige Daten für die Einordnung und Planung von gesundheitspolitischen Maßnahmen.

Die Daten klinischer sowie epidemiologischer Krebsregister können unter bestimmten Voraussetzungen im Rahmen von Forschungsprojekten auch durch externe Wissenschaftlerinnen/Wissenschaftler genutzt werden.


Literaturhinweis

Wir verweisen an dieser Stelle auf die Publikation von Prof. Dr. A. Katalinic: Krebsregister. Stand der Dinge und wie sie die Versorgungsqualität fördern können:

Krebsregister haben in Deutschland eine lange Tradition. Eines der ersten Krebsregister der Welt entstand 1926 in Hamburg, in der ehemaligen DDR wurde im Jahr 1953 das Nationale Krebsregister gegründet, im Jahr 1965 dann das Saarländische Krebsregister. Angestoßen durch das erste Bundeskrebsregistergesetz (1995–1999) entstanden überall in Deutschland flächendeckende epidemiologische Krebsregister. Seit dem Jahr 2009 existieren in allen Bundesländern entsprechende Gesetze, die die Erfassung aller Neuerkrankungen regeln.

Die Beurteilung und Förderung der Behandlungsqualität der onkologischen Versorgung standen bei den epidemiologischen Krebsregistern (EKR) nicht im Vordergrund. Dazu ist der Datensatz der EKR auch zu begrenzt. Vielmehr geht es in der epidemiologischen Krebsregistrierung eher um die Ermittlung der Krebslast in der Bevölkerung, um Trends oder kleinräumige Häufungen von Krebserkrankungen oder das Überleben nach Krebs. Diese Daten können zwar zur Beurteilung der allgemeinen Versorgungsqualität herangezogen werden, ein Beispiel sind hier Analysen und Vergleiche zum Überleben nach Krebs, aber durch den Bevölkerungsbezug sind solche Ergebnisse für eine direkte klinische Qualitätsforderung – diese benötigt den Einrichtungsbezug – nur bedingt geeignet.

Um dem wichtigen Aspekt der Qualitätssicherung und Qualitätsentwicklung gerecht zu werden, wurden in Deutschland schon früh in vielen Regionen Tumorzentren mit klinischen Krebsregistern gegründet. Die Gründung des Tumorzentrums München erfolgte beispielsweise schon im Jahr 1977. Diese klinischen Register erfassen neben den epidemiologischen Daten ausführlich die komplette onkologische Therapie, den Verlauf und die Nachsorge von Tumorerkrankungen in einer oder mehreren Einrichtungen, teilweise auch schon bevölkerungsbezogen. Auf Grundlage solcher erhobenen Daten ist eine umfassende Qualitätssicherung möglich.“

FORUM 2015, 26. November 2015