Die regionalen Anfänge

Basierend auf dem „Gesamtprogramm zur Krebsbekämpfung“ der Bundesregierung aus dem Jahr 1979 wurden in Niedersachsen Tumorzentren und onkologische Arbeitskreise gegründet und zusammen mit der Kassenärztlichen Vereinigung Niedersachsen (KVN) ab 1982 der Aufbau eines flächendeckenden onkologischen Nachsorgeleitstellensystems betrieben. Damit wurde die regelmäßige Nachsorge von Tumorpatientinnen/Tumorpatienten etabliert, der Informationsfluss zwischen dem stationären  und ambulanten Bereich verbessert und 1984 die zentrale Registrierung von Diagnose- und Behandlungsdaten nach den gängigen Regeln (WHO-Klassifikation, TNM, ADT etc.) begonnen.

Bis 2004 kam das Hannoversche Informationssystem für Tumordaten (H.I.T.) für die Erfassung der Basisdokumentationsbögen zum Einsatz, 2004 wurde auf das internet- und browsergestützte Tumordokumentationssystem ONkeyLINE und auf online-Meldungen umgestellt.

Das „Gesamtprogramm zur Krebsbekämpfung“ der Bundesregierung aus dem Jahre 1979 sah in einer engen Kooperation aller medizinischen Bereiche wie der Früherkennung, Diagnostik, Therapie, Nachsorge und Rehabilitation der Erkrankungen die Chance zu einer Verbesserung der Ergebnisse. Dazu gehörte auch die Forderung nach einer klinischen Krebsregistrierung zur verbesserten Information aller in die Betreuung der Tumorpatienten einbezogenen Institutionen und Personen.“

Günter Unger: Von H.I.T. zu ONkeyLINE
(Niedersächsisches Ärzteblatt, 15.09.2017)

Im Jahr 2000 begann der stufenweise Aufbau des Epidemiologischen Krebsregisters Niedersachsen (EKN). Seit 2003 erfasst das EKN niedersachsenweit Meldungen zu neu diagnostizierten Tumorerkrankungen und Sterbefällen und wertet diese aus. Zu den Aufgaben des EKN gehört es, Trendentwicklungen von Tumorerkrankungen zu beobachten und Daten für die Gesundheitsplanung, epidemiologische Forschung sowie zur Bewertung präventiver und kurativer Maßnahmen bereitzustellen. Ebenso soll das EKN zur Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung beitragen.

Rechtliche Grundlage der epidemiologischen Krebsregistrierung bildet das Gesetz über das Epidemiologische Krebsregister Niedersachsen (GEKN) in seiner Neufassung vom 1. Januar 2013. Seitdem besteht auch eine Meldepflicht für alle Ärztinnen/Ärzte und Zahnärztinnen/Zahnärzte, die eine Tumorerkrankung feststellen oder behandeln.

Für die Qualitätssicherung und Verbesserung der onkologischen Versorgung sind jedoch auch alle Angaben zur Art und Qualität der Behandlung sowie Angaben zum Behandlungserfolg im Einzelfall von Relevanz. Nur mir diesen Angaben können Aussagen zu Qualität und Wirksamkeit oder zu unerwünschten Wirkungen der Behandlung getroffen werden.

Für die Sicherstellung einer standardisierten Nachsorge sind in Niedersachsen die Nachsorgeleitstellen der KVN sowie die klinischen, einrichtungsbezogenen Krebsregister der Universitätskliniken Göttingen und Hannover eingerichtet worden.

Mit dem „Onkologischen Nachsorgemodell Niedersachsen“ hat die KVN bereits 1988 eine flächendeckende Vernetzung der an der Krebsbehandlung beteiligten Ärztinnen/Ärzten und Krankenhäusern eingeführt. So stand ONkeyLINE, das Dokumentationssystem für Diagnose- und Behandlungsdaten sowie Nachsorgeuntersuchungen, seit mehr als zehn Jahren allen onkologisch tätigen Ärztinnen/Ärzten in Niedersachsen zur Verfügung, um Tumor- und Behandlungsdaten zu erfassen und diese für die angeschlossene Ärzteschaft bereitzustellen.

Mit der Aufnahme des Routinebetriebs durch das KKN und dem neuen, webbasierten Melderportal des KKN wurde ONkeyLINE durch die KVN eingestellt. Der Datenbestand in ONkeyLINE umfasste bis zur Umstellung Falldokumentationen von rund 644.000 Patientinnen/Patienten. Eine Übernahme der Daten von ONkeyLINE in das KKN ist gesetzlich möglich und wird für alle Patientinnen/Patienten erfolgen, für die nach dem 1. Juli 2018 durch ihre behandelnden Ärztinnen/Ärzte Meldeanlässe (z. B. Therapien, weitere Tumorerkrankungen,  Spätrezidive, jährliche Nachsorgeuntersuchungen) an das KKN gemeldet werden.

Für die Bundesländer, so auch für Niedersachsen, gab es bislang nur die gesetzliche Verpflichtung, epidemiologische Krebsregister zu führen. Die klinischen Krebsregister sollen alle Behandlungsschritte und den individuellen Krankheitsverlauf der Patientinnen/Patienten erfassen. Klinische Krebsregister dienen vorrangig der Qualitätssicherung in der Versorgung krebskranker Menschen. Mit den klinischen Daten kann untersucht werden, ob medizinische Leitlinien bei der Behandlung beachtet werden oder ob Unterschiede in der Qualität der Behandlung bestehen. Eine zeitnahe Rückmeldung der Ergebnisse und deren Diskussion mit den behandelnden Ärztinnen/Ärzten ist ein zentrales Element klinischer Krebsregistrierung. Ziel ist es, in ganz Deutschland ein leitliniengerechtes Versorgungsangebot und eine bestmögliche Versorgungsqualität zu gewährleisten.

Der Nationale Krebsplan

Hintergrund der landesweiten klinischen Krebsregistrierung ist eine bundesgesetzliche Vorgabe durch das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) vom 9. April 2013, welches die Bundesländer verpflichtet, flächendeckend klinische Krebsregister nach den Vorgaben des § 65c SGB V zu errichten. Dies bestand in der geforderten Form für Niedersachsen bisher nicht. Das KFRG wiederum ist ein Ergebnis des Nationalen Krebsplans, welcher im Jahr 2008 als Koordinierungs- und Kooperationsprogramm zur Weiterentwicklung und Verbesserung der Versorgung krebskranker Menschen und der Krebsfrüherkennung in Deutschland angeregt wurde. Initiatoren des Nationalen Krebsplans sind das Bundesministerium für Gesundheit, die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe und die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren. Weiter beteiligen sich an dem Nationalen Krebsplan mehr als 20 Organisationen und 100 Expertinnen und Experten.

Ein zentraler Aspekt des Nationalen Krebsplans ist, Entscheidungsträger und Experten aus den für die onkologische Versorgung relevanten Institutionen und Verbänden im Gesundheitswesen an einem Tisch zu versammeln und so die Kräfte in der Krebsbekämpfung zu bündeln und gezielt wirksam werden zu lassen. Die wichtigsten Ziele der Kooperation sind die Weiterentwicklung der Früherkennung von Krebs und die Verbesserung der Versorgung von krebskranken Menschen. Am Ende sollen die Krebssterblichkeit signifikant gesenkt und die Lebensqualität der Betroffenen fühlbar verbessert werden.