Active surveillance

Behandlungsstrategie, welche die aktive, engmaschige Beobachtung bzw. Überwachung der Patientin/des Patienten in den Vordergrund stellt. Eine Behandlung findet erst statt, wenn die Erkrankung der Patientin/des Patienten sich verschlechtert oder die Patientin/der Patient einen konkreten Therapiewunsch äußert.

Adjuvant

Therapieziel, wenn die bekannten Tumormanifestationen vollständig entfernt oder vernichtet werden konnten. Sie dient der Verhinderung eines Rezidivs oder einer Metastasierung.

ADT

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V.

Auszug aus der Webseite der ADT:

"1978 schlossen sich die Tumorzentren Deutschlands zusammen und gründeten die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. (ADT). Seither engagiert sich die ADT aktiv als gemeinnützig eingetragener Verein vor allem für die bessere Versorgung an Krebs erkrankter Menschen.

Sie strebt eine sektorenübergreifende (ambulante und stationäre), flächendeckende, bevölkerungsbezogene und qualitativ hochwertige Versorgung der Patienten an. Heute gehören der ADT 60 Tumorzentren, Onkologische Schwerpunkte, Comprehensive Cancer Centers (CCC) und klinische Krebsregister an.

Gemeinsam mit weiteren Organisationen wirkt die ADT u.a. als Mitinitiator und Umsetzer der Empfehlungen des Nationalen Krebsplans mit, um ihr Ziel der Verbesserung der Versorgung der Patienten weiter voranzubringen."

Das KKN ist Mitglied bei der ADT.

ADT/GEKID-Basisdatensatz

Der ADT/GEKID-Basisdatensatz ist ein Instrument zur einheitlichen Erfassung von onkologischen Krankheitsbildern. Er ist bundesweit gültig und findet Verankerung im Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG), welches eine einheitliche, flächendeckende Basisdokumentation zur Meldung an die klinischen Krebsregister vorsieht. Ziel ist eine vergleichbare Erfassung und Auswertung der Behandlung von Krebserkrankungen.

Neben festgelegten Merkmalen zu allen Krebsarten, beinhaltet der ADT/GEKID-Basisdatensatz aktuell drei ergänzende Module zu spezifischen Tumoren (Brust/Darmkrebs/Prostata).

Da die Meldung an die Krebsregister in elektronischer Form erfolgt, bieten die meisten Tumordokumentationssysteme für den Datenaustausch zwischen Praxis/Klinik und Krebsregister genormte Schnittstellen an, in welchen der ADT/GEKID-Basisdatensatz hinterlegt ist. Dieser wird dann in Form einer XML-Datei an die Krebsregister übermittelt.

Für die Erstellung und die fortlaufenden Ergänzungen ist die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. zuständig.

ÄKN

Ärztekammer Niedersachsen

Anonymisierung

Ersetzen des Namens und anderer Identifikationsmerkmale durch ein Kennzeichen zu dem Zweck, die Re-Identifizierung der/des Betroffenen auszuschließen.

aQua

Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen

AWMF

Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V.

BAG

Berufsausübungsgemeinschaft

BÄK

Bundesärztekammer

BDSG

Bundesdatenschutzgesetz

Benigne

Gutartig

Best-of-Datensatz

Der Best-of-Datensatz wird gebildet, wenn zu einem Krebsfall mehrere Meldungen vorliegen. Die besten Informationen werden zu einem auswertbaren Datensatz zusammengeführt.

BSNR

Betriebsstättennummer für ambulante Einrichtungen

BVITG

Bundesverband der IT-Unternehmen im Gesundheitswesen

Carcinoma in situ (CIS)

Bösartig veränderte Zellen, die die Basalmembran noch nicht durchbrochen haben. Das CIS gilt als sehr frühes Stadium eines Karzinoms.

CDA

Clinical Document Architecture (HL7)

CTC

Common Toxicity Criteria, systematische Einteilung von unerwünschten Ereignissen

Datensparsamkeit

Gebot, so wenig personenbezogene Daten wie möglich zu erheben, zu verarbeiten oder zu nutzen.

DCO-Anteil

Anteil der DCO-Fälle im Vergleich zur Gesamtzahl aller gemeldeten fallbezogenen Datensätze. Maß für die Qualität eines bevölkerungsbezogenen Registers. Angestrebt wird ein Anteil von kleiner als 5 Prozent.

Death Certificate Notified (DCN)

Krebserkrankungen, die dem Register erstmals über die Todesbescheinigung bekannt werden.

Death Certificate Only (DCO)

Erkrankungsfall, dessen Informationen ausschließlich auf den Angaben in der Todesbescheinigung beruhen.

Deskriptive Epidemiologie

Teilgebiet der Epidemiologie, das sich mit der Beschreibung der Verteilung und Häufigkeit von Erkrankungen innerhalb einer definierten Population beschäftigt.

DGGG

Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V.

Diagnosesicherung

Es gibt unterschiedliche Methoden, mit denen die Diagnose einer Krebserkrankung gesichert wird. Beispiele hierfür sind die klinische, bildgebende, zytologische, histologische oder autoptische Sicherung.

Differenzierungsgrad

s. Grading

DKG

Deutsche Krebsgesellschaft e. V.

DKH

Deutsche Krebshilfe e. V.

"Unser Ziel ist es, Krebskrankheiten in allen Erscheinungsformen zu bekämpfen. Nach dem Motto „Helfen. Forschen. Informieren.“ fördern wir Projekte, um unter anderem neue Impulse in der Krebsforschung zu geben und die Behandlung Krebskranker zu verbessern" - schreibt die DKH auf Ihrer Homepage.

Auch das KKN nahm an einem der Förderprojekte der DKH teil. Im Rahmen des Förderprogramms zur Unterstützung der Bundesländer bei der flächendeckenden Etablierung klinischer Krebsregister erhielt das Land Niedersachsen zur Errichtung des Klinischen Krebsregisters Niedersachsen einen anteiligen Investitionskostenzuschuss von 413.921 Euro.

DNVF

Deutsches Netzwerk für Versorgungsforschung

Doppelmeldung

Zwei Meldungen von der gleichen Melderin/dem gleichen Melder mit identischem Inhalt zur gleichen Patientin/zum gleichen Patienten bzw. zum gleichen Fall im Register.

DSGVO

Datenschutzgrundverordnung: Die DSGVO ist seit dem 25. Mai 2018 in der gesamten Europäischen Union wirksam und sorgt für eine einheitliche Regelung zum Schutz von personenbezogenen Daten.

Duktales Carcinoma in situ (DCIS)

Krebsvorstufe im Milchgang der Brust

EKN

Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen

EKN RS

Registerstelle (RS) des Epidemiologischen Krebsregisters Niedersachsen (EKN)

EKN VS

Vertrauensstelle (VS) des Epidemiologischen Krebsregisters Niedersachsen (EKN)

Epidemiologie

Wissenschaft von der Verteilung von Krankheitshäufigkeiten in menschlichen Populationen und von Faktoren, die diese Verteilung beeinflussen. Die gewonnenen Erkenntnisse dienen unter anderem zur Gestaltung und Überwachung von Maßnahmen im Gesundheitswesen.

Epidemiologische Daten

Für epidemiologisch-statistische Auswertungen benötigte, faktisch anonymisierte Daten.

Evidenzbasierte Leitlinien

Aufgrund von wissenschaftlichen Ergebnissen erstellte Entscheidungs- und Orientierungshilfen für die ärztliche Behandlung.

Explorativ

Ziel eines chirurgischen Eingriffs zur Feststellung der Malignität einer Geschwulst (z. B. Probeexcision).

FHIR

Fast Healthcare Interoperability Resources (s. auch HL7)

Forum CCC

Forum Comprehensive Cancer Center

G-BA

Gemeinsamer Bundesausschuss

GAufgKKN

Gesetz über die Übertragung von Aufgaben der klinischen Krebsregistrierung in Niedersachsen

GEKID

Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V.

GEKN

Gesetz über das Epidemiologische Krebsregister Niedersachsen

GG

Grundgesetz

GKKN

Gesetz über das Klinische Krebsregister Niedersachsen

Grading

(auch Differenzierungsgrad)

Grad der Entdifferenzierung des malignen Gewebes. Man unterscheidet in der Regel G1 bis G4. Je höher der Grad, desto stärker weicht der Tumor vom normalen Gewebe ab.

Dem histolopathologischen Grading kommt bei bestimmten Malignomen auch eine prognostische Bedeutung zu.

Histologie

(auch Morphologie)

Beschreibt den Aufbau von Körpergewebe. Für Tumorgewebe erfolgt die Klassifikation nach der ICD-O. Das biologische Verhalten wird nach folgenden Dignitätskodes (Behavior-Codes) unterschieden:

0 = benigne
1 = fragliche Dignität, Borderline-Malignität, niedriges Malignitätspotential, unsicheres Verhalten
2 = Carcinoma in situ, intraepithelial, nicht-invasiv
3 = maligne, Primärtumor, Lokalrezidiv oder Rezidiv einer Systemerkrankung
6 = maligne, Metastase
9 = maligne, unbestimmt, ob Primärtumor oder Metastase

HL7

Die Abkürzung HL7 steht für Health Level 7.

Nach eigener Aussage ist HL7 "die Familie von Kommunikationsstandards im Gesundheitswesen". Der Verein engagiert sich für die Förderung der Kommunikation und Kooperation im Gesundheits- und Sozialwesen. Das Ziel ist, internationale Standards für den Austausch von Daten zwischen Organisationen im Gesundheitswesen und deren Computersystemen zu schaffen.

Das KKN ist Mitglied bei HL7.

ICD-10

= International Classification of Diseases, 10. Revision.

Die internationale Klassifikation der Krankheiten ist ein Diagnoseklassifikationssystem der Medizin. Die aktuell für Deutschland gültige Ausgabe ist die ICD-10-GM. Die Zahl 10 weist auf die Revision hin, GM bedeutet German Modification.

ICD-O

= International Classification of Diseases for Oncology.

Die internationale Klassifikation der Krankheiten für die Onkologie ist ein Klassifikationssystem für Tumorerkrankungen, um die Lokalisation, die Histologie und die Dignität eines Tumors zu beschreiben.

Mit dem Lokalisationsschlüssel kann der Ort einer Neubildung (Topographie), mit dem Histologieschlüssel das Zellbild (Morphologie) sowie das biologische Verhalten (Dignität) kodiert werden.

Die aktuell gültige Version ist die ICD-O-3, wobei die Zahl 3 auf die dritte Revision hinweist.

IHE

Integrating the Healthcare Enterprise

IK

Institutskennzeichen

Inzidenz

Die Häufigkeit von Neuerkrankungen in einem bestimmten Zeitraum.

Karzinogen

Substanz, Strahlung oder Organismus, die/der Krebs fördert oder erzeugt.

KFRG

Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister
(Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz)

KID

Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums

KIS

Krankenhausinformationssystem

KKN

Klinisches Krebsregister Niedersachsen

KKN RB

Registerbereich (RB) des KKN

KKN VB

Vertrauensbereich (VB) des KKN

KM

Klinische Meldung

KoQK

Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister

KRH

Klinikum Region Hannover

Kurativ

Ziel einer Behandlung, die die vollständige Heilung der Erkrankung verfolgt.

KVN

Kassenärztliche Vereinigung Niedersachsen

LANR

Lebenslange Arztnummer

Lobuläres Karzinom

In den Drüsenläppchen wachsende Krebsgeschwulst.

Lokalisation

(auch Topographie)

Sitz des Tumors im Körper (Organ bzw. Gewebe) der Patientin/des Patienten.

MA

Meldeanlass

Maligne

Bösartig

Metastase

(auch Tochtergeschwulst)

Krebszellen, die ihren Entstehungsort (den Primärtumor) verlassen haben, sich in anderen Organen des Körpers niederlassen und sich dort vermehren. Nur bösartige (maligne) Krebszellen metastasieren. Gutartige (benigne) Krebszellen vermehren sich zwar ebenfalls unkontrolliert, metastasieren aber nicht.

MHH

Medizinische Hochschule Hannover

Morbidität

(Krankheitshäufigkeit)

Anzahl der Erkrankungsfälle aufgrund bestimmter Erkrankungen in einer Bevölkerung.

Morphologie

s. Histologie

Mortalität

Sterblichkeit, insbesondere Anzahl an Todesfällen aufgrund bestimmter Erkrankungen.

Nachsorge

Weitere Diagnostik, Therapie und Sekundärprävention nach einer vorläufig abgeschlossenen Behandlung von komplexen Erkrankungen bzw. Erkrankungen mit Rezidivgefahr.

NBSNR

Nebenbetriebsstättennummer für TBAG oder Notfallarzt des Krankenhauses

NDSG

Niedersächsisches Datenschutzgesetz

Neoadjuvant

Bei diesem Therapieziel geht es darum, die Tumormasse vor dem operativen Eingriff zu reduzieren (down-staging).

NKG

Niedersächsische Krankenhausgesellschaft e. V.

NLGA

Niedersächsisches Landesgesundheitsamt

ONkeyLINE

ONkeyLINE war das Tumordokumentationssystem der KVN, das mit dem Start des Echtbetriebes des KKN am 01.07.2018 eingestellt wurde.

Dokumentationsbögen mit einem Diagnose-, Untersuchungs-, Behandlungsdatum, welches im 3. Quartal 2018 liegt, sind seit dem 01.07.2018 in ONkeyLINE nicht mehr absendbar.

Dokumentationsbögen, die einen vor dem 01.07.2018 aufgetretenen Anlass betreffen, konnten noch bis zum 25.08.2018 übersandt und wie gewohnt vergütet werden. Die KVN hat seit Mitte März 2019 einen neuen Webauftritt, wo nur noch aktuelle Anwendungen aufgeführt sind. Das bedeutet auch, dass ONkeyLINE über das KVN-Portal nicht mehr erreichbar ist.

Für Rückfragen zu ONkeyLINE wenden Sie sich bitte an die Mitarbeiterinnen/Mitarbeiter der KVN entweder unter der Telefonnummer 0511 380-4800 oder per E-Mail info@kvn.de.

Onkologische Qualitätssicherung

Analysen zur Versorgungssituation und daraus abgeleitete Maßnahmen zur Optimierung aufgrund von bereitgestellten anonymisierter Daten und Analysen zur Sicherstellung und Weiterentwicklung der regionalen und einrichtungsbezogenen Versorgungsqualität.

OPS

Operationen- und Prozedurenschlüssel nach § 301 SGB V – Internationale Klassifikation der Prozeduren in der Medizin.

Palliativ

Bei diesem Therapieziel geht es um die Milderung der Symptome, Verbesserung der Lebensqualität und/oder Verlängerung des Lebens.

Personenstammdaten

Personenbezogene Daten der gemeldeten Patientin/des gemeldeten Patienten (z. B. Name(n), Geschlecht, Anschrift, Geburtsdatum, Krankenversicherung).

Plausibilitätsprüfung

Prüfung von Daten, ob sie schlüssig und formal korrekt sind.

PM

Pathologische Meldung(en)

Prävalenz

Häufigkeit einer Krankheit in einer Bevölkerung zu einem bestimmten Zeitpunkt.

Primärtumor

Ursprünglicher Tumor, von dem aus Metastasen gebildet werden.

Pseudonymisierung

Ersetzen des Namens und anderer Identifikationsmerkmale durch ein Kennzeichen zu dem Zweck, die Re-Identifizierung des Betroffenen auszuschließen bzw. zu erschweren.

PVS

Praxisverwaltungssoftware, Praxisverwaltungssystem

RB

Registerbereich (des KKN)

Record Linkage

Ein bundesweit abgestimmtes Verfahren in der Krebsregistrierung, um mehrere zu einer Person gehörende Meldungen zusammenzuführen.

Remission

Teilweises oder vollständiges (evtl. nur vorübergehendes) Verschwinden des Tumors einschließlich seiner Symptome.

Residualstatus

Drückt das Fehlen oder Vorhandensein von Resttumor nach Behandlung aus.

Rezidiv

Wiederauftreten eines Tumors, Rückfall.

RKI

Robert Koch-Institut

RST

Registerstelle (des Epidemiologischen Krebsregisters Niedersachsen)

Screening

Reihentest zur Erkennung bestimmter Merkmale bei einer großen Anzahl an Personen (z. B. Mammographie-Screening) als Vorsorgeuntersuchung zur Krebsfrüherkennung.

Seitenlokalisation

Bei paarigen Organen die Seite, auf der die Erkrankung aufgetreten ist.

SGB

Sozialgesetzbuch

Snomed

Systematisierte Nomenklatur der Medizin

Solider Tumor

Gut- oder bösartiger Tumor, der einen „festen Platz“ (festen Gewebeverband und eine deutliche Abgrenzung) im Körper hat.

Tumor aus Gewebe mit einem festen Sitz in einem Organ (im Gegensatz zu einem systemischen Tumor).

Als nicht-solide Tumore werden z. B. Leukämien kategorisiert.

Staging

Stadieneinteilung einer Krebserkrankung anhand verschiedener Merkmale, woraus sich dann die am besten geeignete Behandlung ergibt.

Systemische Therapie

Einsatz von Medikamenten, die sich im ganzen Körper verteilen und daher systemisch wirken.

Systemischer Tumor

Erkrankung ausgehend von Gewebesystemen des ganzen Organismus, z. B. dem lymphatischen oder blutbildenden System (im Gegensatz zum soliden Tumor), auch wenn sich manche Systemerkrankung anfangs nur regional bemerkbar macht.

TB

Todesbescheinigungen

TBAG

Teilberufsausübungsgemeinschaft

TMF

Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.

Die TMF ist die Dachorganisation für die medizinische Verbundforschung in Deutschland. Sie ist die Plattform für den interdisziplinären Austausch und die projekt- wie standortübergreifende Zusammenarbeit, um gemeinsam die organisatorischen, rechtlich-ethischen und technologischen Probleme der modernen medizinischen Forschung zu identifizieren und zu lösen. Die Lösungen reichen von Gutachten, generischen Konzepten und IT-Anwendungen über Checklisten und Leitfäden bis zu Schulungs- und Beratungsangeboten. Die TMF stellt diese Lösungen frei und öffentlich zur Verfügung.

Indem die TMF Forscher unterschiedlicher Disziplinen zusammenbringt, können Konzepte, Infrastrukturen und Methoden entwickelt werden, die die medizinische Forschung voranbringen. Das Ziel ist, Sicherheit, Qualität und Effizienz der medizinischen Forschung zu steigern, für die notwendige Standardisierung zu sorgen, und Forschern Hilfestellung bei der Bewältigung der zunehmend komplexer werdenden gesetzlichen und regulatorischen Rahmenbedingungen medizinischer Forschung zu bieten.

Im Zentrum der fachlichen Arbeit steht der interdisziplinäre Dialog in den Arbeitsgruppen.

Aus dem gemeinsamen Diskurs heraus können wissenschaftlich-methodische Projekte initiiert und aus Eigenmitteln der TMF gefördert werden, um beispielsweise Gutachten, Leitfäden, Werkzeuge oder Services zu entwickeln. Mit dem Aufbau tragfähiger Infrastrukturen für die medizinische Forschung stärkt die TMF auch den Wissenschaftsstandort Deutschland im europäischen wie internationalen Wettbewerb.

Mit den Projekten und Veranstaltungen bringt die TMF darüber hinaus Institutionen im Gesundheitswesen miteinander ins Gespräch, die im Tagesgeschäft nicht unbedingt zusammen kommen. Das Spektrum reicht von der Patientenversorgung und klinischen Forschung über Fachleute für Forschungsinfrastruktur und den Einsatz von Telematik bis zu Experten für Fragen der Standardisierung oder der gesundheitspolitischen Steuerung. Forscher aus Universitäten kommen mit Vertretern außeruniversitärer Forschungseinrichtungen zusammen, Bundesinstitute sind ebenso eingebunden wie Fachgesellschaften und Verbände aus verwandten Bereichen. Damit tragen wir maßgeblich zur Vermeidung von Doppelarbeit und Bündelung von Ressourcen bei.

Das KKN ist assoziiertes Mitglied bei der TMF und beteiligt sich aktiv an diversen Arbeitsgruppen.

TMF-Webseite

TNM

Klassifikationssystem, das die Ausdehnung und Ausbreitung bösartiger Tumore anhand

  • der Ausbreitung des Primärtumors (T)
  • der regionären Lymphknotenmetastasierung (N) und
  • der Fernmetastasierung (M)

in Abhängigkeit von der Primärlokalisation beschreibt.

Die TNM-Klassifikation wird von der Union for International Cancer Control (UICC) herausgegeben und regelmäßig aktualisiert (aktuell: 8. Auflage, 2017).

Topographie

s. Lokalisation

ÜBAG

Übergreifende Berufsausübungsgemeinschaft

VB

Vertrauensbereich (des KKN)

VKDN

Verband der Krankenhausdirektoren in Niedersachsen e. V.

VLKN

Verband der leitenden Krankenhausärzte in Niedersachsen e. V.

VST

Vertrauensstelle (des Epidemiologischen Krebsregisters Niedersachsen)

ZfKD

Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut

ZKN

Zahnärztekammer Niedersachsen