Geschichte der Krebsregistrierung in Niedersachsen

Krebsregister haben in Deutschland eine lange Tradition. Eines der ersten Krebsregister der Welt entstand 1926 in Hamburg, in der ehemaligen DDR wurde im Jahr 1953 das Nationale Krebsregister gegründet, im Jahr 1965 dann das Saarländische Krebsregister.

Seit 2003 erfasst das Epidemiologische Krebsregister Niedersachsen (EKN) flächendeckend Meldungen zu neu diagnostizierten Tumorerkrankungen. Das EKN ist eine Einrichtung des Landes Niedersachsen unter der Fachaufsicht des Niedersächsischen Ministeriums für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung. Es beobachtet das Auftreten von Krebs in einer definierten Bevölkerung, bewertet Neuerkrankungsraten, erfasst zeitliche und regionale Häufungen und trifft – soweit möglich – Aussagen zu Ursachen. Im weiteren Sinne zählt die epidemiologische Krebsregistrierung damit zur staatlichen Daseinsvorsorge und ist deshalb steuerfinanziert.

Epidemiologische Krebsregister befassen sich vorrangig mit der bevölkerungsbezogenen Analyse. Sie erfassen verschiedene Angaben zum Tumor wie Art, Sitz und Ausbreitung sowie das Stadium der Erkrankung zum Zeitpunkt der Diagnose. Verstirbt ein Patient, so werden Todesursache und Todeszeitpunkt vermerkt.

Klinische Krebsregister sind dagegen behandlungsorientiert; sie erfassen alle Krebserkrankungsfälle mit Angaben zur Diagnostik und insbesondere zur Art der Therapie. Sie sollen Aussagen zur Qualität der Behandlung und zum Behandlungserfolg treffen, so beispielsweise zur Dauer der erkrankungsfreien Zeit. Auch einzelne Behandlungsschritte oder unerwünschte Wirkungen einer Therapie können mittels der klinischen Registrierung beurteilt werden. Schwerpunkte der klinischen Krebsregistrierung sind Dokumentation und Bewertung des Behandlungsverlaufs sowie Bewertung der Qualität der ärztlichen Maßnahmen im Einzelfall.

Für die Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung sind alle Angaben zur Art und Qualität der Behandlung sowie zum Behandlungserfolg im Einzelfall von größter Relevanz, um beispielsweise Aussagen zum erkrankungsfreien Überleben oder zu unerwünschten Wirkungen der Behandlung treffen zu können; in diesem Zusammenhang kommt klinischen Krebsregistern eine zunehmende Bedeutung zu. In Niedersachsen haben sich die Nachsorgeleitstellen der Kassenärztlichen Vereinigung Niedersachsen (KVN) sowie die klinischen, einrichtungsbezogenen Krebsregister der Universitätskliniken Göttingen und Hannover etabliert. Diese wurden zur Unterstützung der Behandlung und zur Koordination der Nachsorge eingerichtet. Das elektronische Erfassungssystem ONkeyLINE der KVN steht seit über zehn Jahren flächendeckend allen onkologisch tätigen Ärzten in Niedersachsen zur Verfügung, um Tumor- und Behandlungsdaten zu erfassen und sie für die angeschlossenen Ärzte bereitzustellen. Der Datenbestand in ONkeyLINE umfasst derzeit etwa 500.000 Falldokumentationen.

Die Auswertung der Daten klinischer Krebsregister wird stark geprägt durch die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. (ADT), die sich vor allem für die bessere Versorgung an Krebs erkrankter Menschen engagiert. Derzeit gehören der ADT deutschlandweit 50 Tumorzentren, Onkologische Schwerpunkte und Comprehensive Cancer Centers (CCC) an. Gemeinsam mit weiteren Organisationen wirkt die ADT als Mitinitiatorin und Umsetzerin der Empfehlungen des Nationalen Krebsplans mit, um ihr Ziel der Verbesserung der Versorgung der Patientinnen und Patienten weiter voranzubringen. Mitglieder der ADT in Niedersachsen sind die Tumorzentren Göttingen, Hannover und Oldenburg.

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Aktueller Entwicklungsstand

Die rechtlichen und technischen Grundlagen für den Aufbau und die Entwicklung der klinischen Krebsregistrierung in und für Niedersachsen sind seit der Gründung der Projektgruppe „Gründung KKN | Klinisches Krebsregister Niedersachsen“ im Jahr 2015 deutlich vorangeschritten. Die zunächst angestrebte Trägerschaft durch die Ärztekammer Niedersachsen und die Zahnärztekammer Niedersachsen ist aufgegeben und das Gesetz über die Übertragung von Aufgaben der klinischen Krebsregistrierung in Niedersachsen vom September 2016 aufgehoben worden.

Das KKN ist mit Wirkung vom 1. Dezember 2017 als Anstalt des öffentlichen Rechts in der Trägerschaft des Landes gegründet worden. Das KKN hat seinen Sitz in Hannover-Bothfeld.

Der zukünftige Meldeweg erfolgt ausschließlich elektronisch über ein Melderportal, welches von insgesamt acht Bundesländern in einem Kooperationsverbund gemeinsam entwickelt wurde und laufend weiterentwickelt wird. Voraussichtlich im Laufe des ersten Quartals 2018 wird das KKN technisch in der Lage sein, im Rahmen einer zeitlich definierten Pilotphase von ausgewählten Testmeldern Krebsmeldungen entgegenzunehmen. Daran soll sich in der zweiten Jahreshälfte 2018 nahtlos der Echtbetrieb anschließen, in dem mehr als 5.000 onkologisch tätige Ärzte und Zahnärzte sowie onkologische Einrichtungen wie Kliniken und Tumorzentren über das Melderportal an das KKN Daten melden. Zwischen dem bereits bestehenden Epidemiologischen Krebsregister Niedersachsen und dem KKN wird eine enge Zusammenarbeit erfolgen. Es wird eine gemeinsame Datenannahmestelle geben, so dass nur eine Meldung für beide Register übermittelt werden muss. Die dafür erforderlichen Strukturen werden derzeit aufgebaut. Bis dieser Prozess nicht abgeschlossen ist, gelten die bisherigen Regelungen: Meldungen erfolgen auf den bestehenden Meldewegen an das EKN.

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Rückblick

Geplant war, die Umsetzung des am 9. April 2013 in Kraft getretenen Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG) in enger Einbindung der Ärztekammer Niedersachsen (ÄKN) zu organisieren. Diese hat in der Kammerversammlung am 24. September 2014 die grundsätzliche Bereitschaft erklärt, ein flächendeckendes klinisches Krebsregister aufzubauen und alle dafür notwendigen Maßnahmen zu treffen.

Der Niedersächsische Landtag beschloss – nach ausführlichen Beratungen im Ausschuss – am 14. September 2016 die Übertragung von Aufgaben der klinischen Krebsregistrierung in Niedersachsen: die ÄKN und die Zahnärztekammer Niedersachsen bekommen die Aufgaben des KFRG nach Weisung übertragen. Mit dem Aufgabenübertragungsgesetz (Gesetz über die Übertragung von Aufgaben der klinischen Krebsregistrierung in Niedersachsen (GAufgKKN)) schaffte das Land die Voraussetzungen für die Umsetzung des KFRG.

Die Konzeption wurde unter anderem gewählt, weil die ÄKN als Einrichtung der ärztlichen Selbstverwaltung nach
§ 9 Absatz 1 Nr. 3 HKG (Kammergesetz für die Heilberufe) bereits die Qualitätsentwicklung und -sicherung im Gesundheitswesen sowie die Förderung der beruflichen Fortbildung der Kammermitglieder umsetzt. Neben dieser fachlichen Nähe zu den Aufgaben nach dem KFRG verfügt das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen, eine Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen, über langjährige Erfahrung in der systematischen Dokumentation medizinischer Daten, der Entwicklung und Durchführung von Projekten zur Qualitätsverbesserung sowie der Initiierung und Begleitung von Qualitätskonferenzen, medizinischem Qualitätsmanagement und Registerbetrieb. Entsprechend richtete die ÄKN bereits 2015 im Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen zur Erlangung eines Zuschusses der Deutschen Krebshilfe die Projektgruppe „Gründung KKN | Klinisches Krebsregister Niedersachsen“ ein. Seit Januar 2017 arbeitet das Klinische Krebsregister Niedersachsen innerhalb der ÄKN als eigener Geschäftsbereich; dies vor dem Hintergrund der zu erfüllenden Förderkriterien des GKV-Spitzenverbandes.

Der politische Wille änderte sich im Laufe der Beratungen und sah schließlich einen Wechsel des Trägers vor: anstelle des geplanten Zweckverbandes der Ärzte- und der Zahnärztekammer trat eine Anstalt öffentlichen Rechts in der Trägerschaft des Landes. Das GAufgKKN vom September 2016 wurde aufgehoben und die Aufgaben einer selbstständigen Anstalt übertragen. Die Gründung erfolgte mit Wirkung vom 1. Dezember 2017.